Il Parlamento si fa carico delle richieste delle associazioni e fa passare all’unanimità una mozione per facilitare la diagnosi e l’accesso alle terapie per le persone affette da malattie rare.
Il documento è stato redatto dall’intergruppo parlamentare malattie rare e oncologiche grazie alla sinergia delle federazioni Uniamo, Favo e Ail.
La mozione impegno il governo a: stanziare fondi dedicati al piano nazionale malattie rare; approvare un nomenclatore tariffario; rendere omogenea la disponibilità di trattamenti e terapie su tutto il territorio nazionale; facilitare una maggiore integrazione ospedale – territorio, con il coinvolgimento dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta; formare e la stabilizzare professionisti che si dedicano alle malattie rare; mettere in campo tutto quanto necessario affinché in Italia il tempo medio per arrivare a una diagnosi scenda da 4 a 2 anni.
“Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo – commenta Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo -. In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla osta del comitato nazionale al piano nazionale malattie rare, all’impegno al suo finanziamento, fino a questa mozione. Grazie anche al grande impegno del sottosegretario con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato”.
“L’approvazione della mozione – aggiunge Francesco De Lorenzo, presidente Favo – ha un grandissimo significato perché tiene conto delle esigenze conseguenti alla rarità della malattia e del tumore e risponde alle aspettative delle due milioni di persone che vivono con una malattia rara e delle 900.000 che vivono con un tumore raro in Italia. La mozione in particolare riconosce il diritto per queste persone ad avere una diagnosi in tempi veloci e ad accedere ai farmaci tramite procedure di urgenza, superando ogni barriera di carattere legislativo, regolatorio e burocratico”.
Molte delle malattie rare sono oggi trattabili grazie al plasma, una risorsa non replicabile in laboratorio fornita unicamente dai donatori di sangue. La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, nell’ambito del lancio della nostra campagna di sensibilizzazione #DaMeaTe per l’autosufficienza nel plasma, aveva spiegato: “Nel caso in cui non ci fosse il plasma la prospettiva di vita è una non vita o una vita notevolmente peggiorata nella qualità“.
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