Febbraio, il mese dedicato alle malattie rare, è appena concluso con tutta una serie di eventi e dichiarazioni di intenti che donano nuove speranze ai circa 300 milioni di malati rari nel mondo. Strappato il foglio dal calendario, per Avis è già tempo di progettare le prossime mosse: quelle imminenti, con il convegno “Intelligenza Artificiale e tecnologie al servizio dei cittadini e del terzo settore. La prospettiva di Avis” in programma il 2 e il 3 marzo all’hotel Savoia Regency di Bologna, e quelle dell’immediato futuro. Le anticipa Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale.
Presidente Briola, si è appena concluso il mese per le malattie rare, come il mondo dei donatori di sangue interseca quello dei malati rari?
“Due sono i capisaldi di affinità tra questi due mondi. Il primo riguarda la diagnosi e la cura di tutti i pazienti, affinché sia garantita a tutti; il secondo è quello di continuare a garantire le terapie grazie alle donazioni di sangue e plasma. Diverse patologie rare oggi possono essere trattate grazie al plasma donato dai volontari dal quale si ricavano i farmaci plasmaderivati”.
Quali sono i rapporti di Avis con le associazioni di malati rari?
“Lavoriamo già a stretto contatto con molte associazioni, come ad esempio Uniamo, Aip, Pazienti talassemici, insieme lanciamo campagne informative e formative. Con l’Osservatorio malattie rare contiamo di iniziare altri percorsi basato su comuni intenti e progettualità”.
Intanto, Avis continua a sostenere le famiglie ucraine accolte in Italia
“Grazie all’iniziativa ‘Donatori per la Pace’ possiamo ospitare alcune famiglie in fuga dall’orrore della guerra. Dal momento in cui si è generata un’emergenza umanitaria, come associazione ci siamo mossi immediatamente per accogliere queste persone. Lo stesso abbiamo fatto con i pazienti emofilici che scappavano dall’Afghanistan”.
Le emergenze umanitarie continuano scoppiare in diverse parti del globo, quali sono le prossime iniziative della sua associazione?
“Abbiamo un progetto di ricostruzione con la Siria (devastata dal terremoto di febbraio 2023, ndr) dedicato ai bambini, adesso il nostro impegno sarà anche rivolto al Medio Oriente grazie a ulteriori fondi che investiremo su nuovi progetti”.