“Negli ultimi anni abbiamo registrato una graduale transumanza di risorse e personale dal pubblico al privato. Con inevitabili ripercussioni sul mondo dei malati”.

È l’allarme lanciato da Luigi Ambroso, vicepresidente della Federazione delle associazioni emofiliaci. L’Organizzazione mondiale della sanità ha di recente annunciato la fine dell’emergenza sanitaria legata al Coronavirus, tuttavia l’impatto sul mondo dei pazienti che soffrono di patologie guaribili o gestibili soltanto grazie ai farmaci plasmaderivati è stato devastante. Sull’emergenza aveva acceso i riflettori anche DonatoriH24 che a giugno 2022 ha lanciato la campagna #DaMeaTe proprio per sensibilizzare alla donazione di plasma, attraverso le voci dei donatori.

Dottor Ambroso, cosa è l’emofilia e cosa comporta?

“È una malattia rara e cronica che colpisce prevalentemente i maschi, in Italia ne soffrono in 10mila e i pazienti considerati gravi sono circa la metà. L’emofilia comporta un deficit della coagulazione, in pratica un emofiliaco che sanguina a causa di trauma non smette. Ciò comporta emorragie, sia interne, sia esterne, che mettono a rischio la salute di organi e articolazioni”.

Qual è la terapia?

“Oggi sono molti i farmaci a disposizione, i più ‘vecchi’ sono i farmaci plasmaderivati, ma la scienza ha messo ora a disposizione diverse terapie e altre, molto promettenti, sono in fase di sperimentazione.”

Durante la pandemia avete avuto problemi o ritardi con l’accesso alle cure?

“Le nostre terapie sono sempre state garantite, l’accesso ai farmaci è stato regolare, registriamo però un altro tipo di difficoltà che, negli anni, si è sempre più acuito”.

Quale?

“Come emofiliaci abbiamo bisogno di un team multidisciplinare che ci segua in modo puntuale. Tutto parte dall’ematologo, che resta il nostro medico di riferimento, poi necessitiamo di radiologi, ortopedici, visto che la malattia danneggia le articolazioni, e fisioterapisti. Negli ultimi tempi abbiamo registrato una crescente difficoltà nel reperire team multidisciplinari in grado di alleggerire i tempi di attesa tra un passaggio e l’altro”.

Secondo il monitoraggio di Fedemo, ciò a cosa è dovuto?

“Prepensionamenti, fuga di personale, risorse minori: la sanità pubblica da anni si sta impoverendo a scapito di quella privata, ma mentre il pubblico non può rifiutare alcun tipo di malato, i malati di emofilia sono considerati ‘delicati’ dalla sanità privata e capita che non siano presi in carico. Negli ultimi anni tantissime figure competenti e preparate sono andate perse, o per limiti di età o perché sono passati al privato”.