Il giorno più raro per la giornata delle malattie rare. Fin dal 2008, il 28 febbraio di ogni anno (o il 29 negli anni bisestili) si celebra in tutto il mondo La Giornata delle Malattie Rare, istituita e coordinata da Eurordis e da oltre 65 organizzazioni.

Sono 300 milioni le persone nel mondo che convivono con una malattia rara, l’appuntamento ogni anno mira a sensibilizzare e promuovere l’equità nell’assistenza socio-sanitaria e nell’accesso alle terapie per i pazienti a cui è stata diagnosticata una malattia rara.

Il tutto il mondo, e in Italia, sono tantissime le iniziative delle associazioni per non far cadere il velo sulla questione. Nel nostro Paese i malati rari sono oltre 2 milioni, 1 su 5 è un bambino, il loro punto di riferimento è Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare che, con le sue 150 affiliate, opera da oltre
20 anni per la tutela e la difesa dei diritti dei pazienti.

Da Bergamo a Catania, passando per Torino, Roma, Potenza e tantissime altre città l’appuntamento del 28 febbraio prevede dibattiti, forum, convegni e campagne (qui il link con la mappa degli eventi) ai quali partecipare liberamente.

Sarà possibile anche aderire alla campagna social usando gli hashtag #UNIAMOleforze e #RareDiseaseDay, ogni post pubblicato apparirà sul wall di Uniamo. A Firenze, Roma, Genova, Pescara, Napoli e Bari bus elettrici, tranvia e metro avranno i colori della Giornata su retro e fiancate e cartelloni.

Il Rare Disease Day entra anche nelle case: alle 19 del 28 febbraio, chi decorerà la propria abitazione usando i colori della Giornata (si possono utilizzare ghirlande, filtri dei social media, candele, lampade e ciò che la fantasia suggerisce), potrà inviare un post usando l’hashtag #rarediseaseday.

Molte delle malattie rare sono oggi trattabili grazie al plasma, una risorsa non replicabile in laboratorio fornita unicamente dai donatori di sangue. La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, nell’ambito del lancio della nostra campagna di sensibilizzazione #DaMeaTe per l’autosufficienza nel plasma, aveva spiegato: “Nel caso in cui non ci fosse il plasma la prospettiva di vita è una non vita o una vita notevolmente peggiorata nella qualità“.