di Giancarlo Liviano D'ArcangeloLa giornata mondiale dell’emofilia, che ogni anno si celebra il diciassette aprile, ha consentito che l’attenzione dei media accendesse il riflettore su una malattia molto complicata che colpisce ogni anno in Italia circa 5000 pazienti, a causa di un difetto della coagulazione provocato dall’assenza nel sangue delle proteine che impediscono le emorragie in caso di apertura dei vasi sanguigni, il fattore VIII e il fattore IX.
Sebbene il rischio, con le giornate mondiali, sia quello di rendere meccanici le aperture di spazio nell’agenda setting, quest’anno, con la pandemia a occupare la stragrande maggioranza dell’attenzione, l’occasione è quanto mai propizia per ribadire il legame indissolubile tra le necessità dei pazienti emofilici e l’autosufficienza ematica nazionale, altro tema che il sistema trasfusionale sta finalmente trattando con enorme attenzione coinvolgendo tutti gli attori interessanti.
Solo svelando uno dei tanti legami possibili tra raccolta e necessità dei pazienti, infatti, il valore del dono nella percezione generale può essere ulteriormente rafforzato.
I pazienti emofilici riescono a fare una vita normale grazie ai plasmaderivati salvavita (chiamati anche concentrati plasmatici) che vengono somministrati ciclicamente per via endovenosa e sono ottenuti in larga parte grazie al sangue raccolto dai donatori volontari e che in alternativa sono creati sinteticamente in laboratorio, come nel caso dei cosiddetti “fattori ricombinanti”.
Al fine di aumentare la qualità delle cure e di potenziare l’efficienza dell’offerta sanitaria per i pazienti emofilici a partire dal territorio, nei giorni scorsi è andato in scena un webinar che ha coinvolto molti operatori sul territorio ed esperti dal titolo “Le risorse vanno percorse”, e chi non ha potuto seguirlo in diretta lo può recuperare qui:
Per garantire la materia biologica necessaria affinché gli emofilici – ma anche tutti gli altri pazienti di patologie rare che hanno bisogno di farmaci plasmaderivati salvavita – vedano tutelato il loro diritto alla salute, è dunque necessario conoscere a fondo il tema dell’autosufficienza ematica, che in uno scenario come quello attuale è assolutamente prioritario.
Il momento che viviamo è ricco di incognite sul piano sanitario e in un mercato come quello del plasma che vede un paese come gli Stati Uniti produrre il 60% del plasma disponibile sul mercato globale, i sono nazionalismi sempre dietro l’angolo, come ha dimostrato l’attualità attraverso il caos dell’approvvigionamento dei vaccini anti Covid-19.
Per migliorare la conoscenza degli addetti ai lavori su come è organizzata nel nostro paese la filiera dei plasmaderivati dalla raccolta alla produzione dei farmaci, il Centro nazionale sangue e l’Istituto superiore di Sanità hanno organizzato un webinar da titolo Il “Sistema di produzione dei medicinali plasmaderivati”, che andrà in scena il prossimo 23 aprile.
Sull’autosufficienza ematica come garanzia di salute per i pazienti, nei giorni scorsi abbiamo intervistato i presidenti di due delle principali associazioni di donatori italiani, Gianpietro Briola di Avis e Giovanni Musso di Fidas.
LEGGI L’INTERVISTA A GIANPIETRO BRIOLA
LEGGI L’INTERVISTA A GIOVANNI MUSSO
Ecco come si sono espressi i due in occasione della giornata mondiale dell’emofilia, a dimostrazione di quanto una comunità informata possa davvero cambiare il livello dell’autosufficienza ematica nazionale, oggi ferma al 70-75%.
Briola ha sottolineato la generosità insita nel sistema italiano, che lo scorso anno ha addirittura inviato all’estero dosi in eccedenza di fattoti della coagulazione: «Patologie di questo tipo sono ancora oggi molto diffuse e, spesso, poco conosciute – ha detto il presidente di AVIS Nazionale – una condizione in cui proprio i volontari giocano un ruolo fondamentale, assicurando scorte agli ospedali e farmaci plasmaderivati come il Fattore VIII della coagulazione. La scelta etica e non remunerata di centinaia di migliaia di donatori ha permesso e permette al nostro Paese di inviare dosi in eccedenza di questo prezioso medicinale ad altre nazioni che altrimenti non avrebbero modo di curare i propri malati, molti dei quali bambini. Tutto ciò è la testimonianza di come solo attraverso un sistema sanitario e trasfusionale pubblico che assicuri terapie e assistenza, sia possibile raggiungere e mantenere standard di vita ottimali per tutti».
Musso invece ha sottolineato quanto giusta informazione e salute dei pazienti siano fattori estremamente collegati: “Nell’ultimo anno tutti noi – ha detto il presidente Fidas – abbiamo ascoltato e letto frequentemente, sui media, circa l’importanza della donazione del plasma. Abbiamo invece la totale e assoluta certezza che per molti pazienti affetti da diverse patologie, la donazione di plasma è imprescindibile (…) L’Italia ancora non ha raggiunto l’autosufficienza nazionale per la produzione di medicinali plasmaderivati e al 30% dipende ancora dall’estero, specie dagli USA, dove però il COVID ha fatto registrare un grande calo nella raccolta del plasma. Per questo oggi più che mai abbiamo bisogno di incrementare le donazioni di plasma e di accrescere il numero dei donatori.