Il 15 aprile è la Giornata Mondiale dell’Emofilia. Giunta alla ventesima edizione, la data è, come ogni anno, un importante appuntamento per fare il punto sui progressi della scienza e le evoluzioni legislative in campo sanitario. L’emofilia è una patologia genetica rara causata dalla mancanza di un fattore della coagulazione del sangue, in Italia sono circa 5.000 le persone colpite dalla patologia.
I maggiori referenti italiani sull’emofilia si sono riuniti, nella mattinata del 15 aprile, al centro congressi di palazzo Rospigliosi, a Roma. La giornalista Rai Manuela Moreno ha moderato una tavola rotonda composta da Cristina Cassone (presidente della Federazione delle associazioni emofilici), Francesco Riva (consigliere nazionale dell’Economia e del Lavoro), Romano Arcieri (Istituto superiore sanità), Rita Carlotta Santoro (Associazione italiana dei centri emofilia) ed Enrico Ferri Grazzi (segretario generale Fedemo).
Il tema principale di questa edizione è stato la rilevanza dei dati sanitari, di quanto sia importante uniformarli a livello nazionale e, soprattutto, condividerli tra tutte le regioni. Il fine è quello di arrivare a una corretta presa in carico del paziente per la prescrizione delle giuste terapie, per facilitare la ricerca clinica e per la programmazione sanitaria.
“Uno dei limiti italiani – ha spiegato Ferri Grazzi – è che purtroppo, o per fortuna, abbiamo un sistema sanitario regionale, ciò comporta difficoltà di comunicazione tra i vari sistemi e differenze di raccolta dati tra i singoli centri. Un esempio di efficienza dall’Europa viene dalla Francia, dove i dati sono relativamente standardizzati e più efficaci al fine della terapia dedicata al paziente”.
Carlotta Santoro, di Aice, approfondisce la questione: “Le regioni italiane raccolgono dati che presentano voci differenti e per questo non sono confrontabili tra loro. Inoltre, alcune regioni hanno un registro completo e ben fatto ma non forniscono i dati all’Istituto superiore di sanità e al ministero della Salute. Noi di Aice abbiamo stilato un registro uniforme e completo, attendiamo che venga istituzionalizzato al fine di venire adottato in tutta Italia”.
Cristina Cassone, presidente di Fedemo, accoglie le novità e si augura che siano a regime per la prossima Giornata Mondiale dell’Emofilia: “Vogliamo essere liberi di essere curati ovunque in Italia e magari anche all’estero e di essere assistiti in maniera ottimale. Il problema oggi è che le regioni non sono obbligate a fornire i dati che rappresentano le informazioni essenziali per migliorare la situazione dei malati”.