Tutte le persone colpite da talassemia e da emoglobinopatie non saranno più isolate sul proprio territorio. Finalmente è realtà la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie la cui nascita è stata approvata il 23 luglio dal governo. Il decreto prevede la creazione di una rete interregionale di strutture coordinate che garantiscano il collegamento tra i singoli presidi che si occupano sul territorio italiano di talassemia ed emoglobinopatie. I presidi così coordinati potranno offrire servizi, diagnosi e tutti gli strumenti necessari sui vari territori per affrontare tutti gli aspetti legati alle patologie.
Il ministro Speranza ha commentato così l’approvazione del decreto ministeriale: “È un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie. Siamo in una fase in cui è fondamentale riportare l’attenzione su tutte le patologie che, a causa dell’emergenza Covid-19, negli ultimi mesi sono state trascurate. Tra queste merita grande impegno il mondo delle malattie rare. Serve uno sforzo costante per assicurare ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure”.
Raffaele Vindigni, presidente di United, ha commentato: “Siamo in parte soddisfatti per il traguardo raggiunto, anche se ancora non conosciamo nei dettagli i contenuti del provvedimento. Sicuramente questo rappresenta un ottimo inizio per cercare di offrire sempre maggiori tutele agli emoglobinopatici. Ovviamente solo grazie all’Unione si possono raggiungere grandi obiettivi e solo con l’Unione possiamo dare inizio a questa era di cambiamento per la nostra categoria”.
La Rete avrà il compito di coordinare tramite centri di riferimento regionale, l’attività dei singoli presidi e quindi l’attività di prevenzione, diagnosi e cura delle patologie endemiche in Italia.
Oggi sono circa 10mila i pazienti affetti da questo tipo di malattia, mentre si stima che i portatori sani siano tra il 5 e il 10 per cento della popolazione. La buona notizia è stata accolta con grande favore dalla Società italiana talassemie e emoglobinopatie.