di Laura Ghiandoni

La talassemia major è una malattia ereditaria del sangue. Viene detta anche “anemia mediterranea” ed è causata da una molto ridotta sintesi dell’emoglobina, che porta ad uno scarso sviluppo dei globuli rossi. La patologia se non diagnosticata in età neonatale, e non trattata subito con varie trasfusioni di sangue, a cui la persona si sottopone regolarmente, può portare ad un ritardo della crescita e a complicazioni gravi dello sviluppo.

Patologia poco conosciuta, secondo il database on-line dedicato alle malattie rare Orphanet ha un’incidenza annuale di una persona su 100mila nel mondo, e una su 10mila in Europa.
Abbiamo raccolto la toccante testimonianza di Miriam Lauria che, proprio rivolgendosi ai donatori, ha spiegato cosa significhi essere talassemica e come il gesto del dono le permetta di condurre una vita normale: “Mi chiamo Miriam, dalla nascita sono affetta da Talassemia major e dall’età di un anno ricevo trasfusioni di sangue ogni 15/18 giorni circa. Sono tanti ad avere questo tipo di malattia in una forma più o meno grave.

Ogni volta che vado a fare una trasfusione, mentre ricevo il sangue penso a quel donatore che per un giorno ha messo da parte il lavoro, trascurato la famiglia per aiutare me, allungarmi la vita. Lo ringrazio per l’atto generoso che compie, per il tempo che mi ha dedicato.

A volte mi accorgo che i donatori sono ancora pochi. Succede quando i medici mi dicono di aspettare qualche giorno in più perché non ci sono scorte di sangue compatibile. Quando “scade il tempo” io mi sento debole, fatico a compiere le azioni quotidiane, fatico ad avere la vita regolare che normalmente conduco, diventa stancante lavorare: gestisco un negozio di ottica in provincia di Matera. Diventa difficile anche svolgere tutte le altre attività: correre, prendere pesi, nuotare. Anche giocare con i miei nipoti, prenderli in braccio e portarli al parco, in quei giorni è troppo stancante.

Ho deciso di far parte della Fidas nello specifico nella sezione “Give Life Fidas” di Scanzano Jonico, per aiutare a sensibilizzare tutte le persone che ancora oggi non si sono avvicinate a questa esperienza.
Mi piacerebbe contribuire perché la mia patologia smettesse di essere un tabù. Mi fa piacere essere attiva nell’associazione, mi sento partecipe di questa società. Così posso ringraziare direttamente quanti scelgono di voler donare sangue e quanti lo faranno”.