“Emofilia: Ri-Conosciamola” è il nome dell’evento che ha avuto luogo il 16 aprile nella sala delle statue del centro congressi di palazzo Rospigliosi, in via XXIV maggio, 43 a Roma. Quella di lunedì è stata soltanto una delle numerose iniziative programmate nel mondo in occasione della XIV Giornata mondiale dell’emofilia.

 

 

Il tema dell’incontro

«L’accordo Stato-regioni del 2013 è un buon documento: va sostenuto e attuato in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale».

Così si può sintetizzare quanto detto dai relatori nel corso della tavola rotonda che ha avuto luogo a palazzo Rospigliosi.

L’obiettivo dell’incontro era proprio quello di portare all’attenzione delle istituzioni nazionali e regionali la mancata attuazione del Mec (l’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie emorragiche congenite).

Se, come detto, alcune regioni ancora non hanno siglato tale documento, il fatto ancor più negativo è che gli enti intermedi non hanno comunque provveduto a renderlo concretamente attivo.

L’accordo sul Mec prevede che regioni e province autonome definiscano il percorso assistenziale per gli emofiliaci e garantiscano qualità ed efficienza nelle cure, tanto quanto nella gestione delle emergenze emorragiche e nella prevenzione delle complicanze.

Nel convegno si è parlato molto anche dell’evoluzione della patologia da grave, mortale e rara, a cronica. In sala i relatori hanno spiegato che l’aspettativa di vita del paziente oramai si avvicina a quella di un cittadino “normale”. L’emofilia resta una malattia rara – per esenzioni e altro – come è giusto che sia, ma sta diventando una malattia cronica che porta il paziente, per fortuna, a diventare anziano.

 

Cristina Cassone ringrazia i donatori di sangue

 

Abbiamo chiesto al presidente di FedEmo qual è stato e quale sarà il ruolo dei donatori nei prossimi anni, in relazione alla qualità della vita dei pazienti emofilici.

«Il ruolo dei donatori è stato fondamentale soprattutto negli anni passati. Ora i farmaci plasmaderivati – ci ha detto Cassone – vengono utilizzati soltanto in parte per le terapie. Andiamo verso cure diverse e tecnologicamente avanzate che consentiranno al paziente di avere una vita sempre più agevole».

Il ruolo dei donatori, insomma, è stato fondamentale nel passato.

«Certamente, bisogno sempre ringraziare i volontari. La loro dedizione è fondamentale per la cura di numerose patologie ed è stata importantissima anche per le terapie collegate all’emofilia. Ringraziamo di cuore tutti i donatori perché, inoltre, aiutano la ricerca. La sfida delle “nostre” cure, tuttavia, va verso terapie nuove».

Cosa è necessario fare per migliorare la vita dei pazienti?

«Serve fornirgli un’assistenza omogenea e naturalmente efficace, riducendo allo stesso tempo i costi socio-sanitari. È anche importante evitargli inutili viaggi e disagi. I pazienti – ci ha detto – hanno bisogno di trovare cure accessibili ciascuno nelle proprie regioni di residenza».

Cosa chiedete alle istituzioni?

«Di riprendere l’accordo Stato-Regioni, siglato nel 2013 proprio su iniziativa di FedEmo, e di renderlo attuabile e concreto – ha spiegato l’avvocato Cristina Cassoni – su tutto il territorio nazionale.

«Tre regioni – ha aggiunto il presidente della federazione – non hanno ancora recepito il Mec e nessuna lo ha attuato in modo concreto».

In effetti l’utilizzo del plasma nelle terapie di cura per i pazienti emofilici negli ultimi anni si è ridotto notevolmente. Questo accade in Italia, mentre in numerosi paesi del mondo i prodotti farmaceutici plasmaderivati, usati per curare gli emofilici, sono davvero molti e risultano ancora determinanti. 

 

 

L’evento

L’appuntamento è iniziato alle 10 e 30 con il caffè di benvenuto e l’accredito dei partecipanti, moltissimi, mentre alle 11 vi è  stata l’apertura dei lavori moderati da Andrea Cabrini, direttore di ClassCnbc-Sky507. Tra gli ospiti in sala, tra gli altri, segnaliamo l’ex pilota di Formula uno Ivan Capelli (ora commentatore delle gare per la Rai) e Silvio Sircana (ex portavoce di Romano Prodi, del Governo poi nonché ex deputato eletto nelle file dell’Ulivo).

 

Il convegno, come da programma, è partito con l’introduzione di Cristina Cassone: presidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo) e di Elena Santagostino, presidente dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice) sul tema “Terapia dell’emofilia: un lungo tragitto”. Poi è toccato a Lorenzo Mantovani dell’Università degli studi di Milano, Bicocca, parlare di “Personalizzare l’assistenza, organizzare cure di valore: sistemi, reti, percorsi”.

Alle 11 e 30 circa è iniziata la tavola rotonda “Ri-Partiamo dall’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sull’assistenza alle Malattie emorragiche congenite (Mec)”, cui sono intervenuti Antonio Saitta, assessore alla Sanità della regione Piemonte e coordinatore della commissione Salute della Conferenza delle regioni; la senatrice Paola Binetti (inizialmente annunciata, assente invece la collega del M5s Elena Fattori); Massimo Giupponi: presidente di Federsanità Anci Lombardia; Paola Pisanti, medico esperto del tema e consulente del ministero della Salute; di nuovo Elena Santagostino, presidente dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice); ancora Lorenzo Mantovani dell’Università degli studi di Milano, Bicocca, e Cristina Cassone, presidente della Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo).