di Emiliano Magistri

Promuovere la ricerca scientifica in ambito oncologico, stipulare accordi di collaborazione (gratuiti) tra il ministro della Salute e gli enti del terzo settore, applicare sistemi di sorveglianza e seguire il referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. Sono solo alcuni degli obiettivi della nuova legge, entrata in vigore lo scorso 20 aprile, che istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori rari. Prima di capire l’importanza dell’aver approvato un simile provvedimento, tuttavia, occorre fare un passo indietro.

I primi passi vennero mossi nel nostro Paese circa due anni fa, con la realizzazione di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (Pdta), un documento che stabiliva esami diagnostici e terapie, per ogni tipologia di tumore, con cui il paziente sarebbe potuto essere seguito.

Istituire una rete nazionale dei registri dei tumori rari è una risposta ai numeri che, in base a dati recenti pubblicati sulla rivista Lancet, vorrebbero, ogni anno, oltre 3mila nuove diagnosi di forme tumorali su una popolazione di circa 60 milioni di abitanti come quella italiana. Una su quattro è una forma rara e, solo nel nostro Paese, sono circa 900mila le persone alle prese con una neoplasia di questo tipo. L’importanza di promuovere la conoscenza dei tumori rari va di pari passo con la consapevolezza che i pazienti devono essere seguiti all’interno di centri di eccellenza ben collegati tra loro. Ecco perché, nel 2017, sono nate le Reti di riferimento europee (Ern) per i tumori rari che sono dedicate alle malattie ematologiche e ai tumori del sangue (EuroBloodNet), ai tumori solidi rari degli adulti (Euracan) e a quelli dei bambini (PaedCan).

La legge, strutturata in otto articoli, tra le altre cose, stabilisce che l’obbligo di raccolta e conferimento dei dati rappresenta un adempimento ai fini della verifica dell’erogazione dei Lea (i Livelli essenziali di assistenza), e sancisce che, entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore della legge e, successivamente, entro il 30 settembre di ogni anno, il ministro della Salute dovrà trasmettere una relazione alle Camere sull’attuazione della legge stessa. In più, entro 180 giorni dall’entrata in vigore, le normative regionali in tema di sorveglianza della malattia oncologica dovranno essere aggiornate secondo quanto previsto.