di Marta PerroniGiovedì 28 Febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle malattie rare. Numerosi gli eventi organizzati in tutta Italia per sensibilizzare e diffondere informazioni su queste malattie difficili da diagnosticare.
Colmare le lacune nel dialogo, creare interazione tra servizi medici e sociali e fare rete tra le associazioni sono i temi della giornata dedicata alle malattie rare di quest’anno che ha per titolo: “Integrare l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.
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Proprio con lo scopo aiutare i malati e sostenere la ricerca, sono infatti attive in Italia e nel mondo moltissime associazioni benefiche. Molte di queste durante la giornata a dedicata il prossimo 28 febbraio si attiveranno con iniziative sparse lungo tutta la penisola.
Oltre all’evento nazionale che Uniamo (Federazione italiana malattie rare) insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ha organizzato per il 28 febbraio a Roma, nell’Aula dei Gruppi Parlamentari, via del Campo Marzio 78 dalle 9.30 alle 18.30. (Qui il programma completo)
Ecco le principali:
IN TUTTA ITALIA
Dal 15 al 28 febbraio l’associazione “Bambini Cri du Chat” sta promuovendo l’iniziativa fra le famiglie associate. I genitori o i famigliari membri dell’associazione possono inviare una foto insieme ai propri bambini con la sindrome “Cri du chat” (una sindrome genetica caratterizzata da ritardo psicomotorio, microcefalia, anomalie del volto). Dal 20 febbraio le foto raccolte sono condivise sulla pagina Facebook e Instagram dell’Associazione per diffondere e sensibilizzare chiunque riguardo a questa rara sindrome.
BERGAMO
Giovedì 28 febbraio è in programma una serata speciale nei ristoranti di INGRUPPO, l’iniziativa che per il sesto anno consecutivo riunisce 20 fuoriclasse della cucina bergamasca rendendo l’alta gastronomia «prêt-à-manger». I ristoratori, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che ha come slogan “Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!”, presenteranno, oltre alle tradizionali proposte, dei piatti unici realizzati con ingredienti rari. L’iniziativa è realizzata con il sostegno all’Istituto Mario Negri della città che da oltre 25 anni è impegnato nella ricerca sulle malattie rare. In questi anni, l’Istituto Negri ha contribuito ad accrescere la consapevolezza del problema tramite campagne di sensibilizzazione. Oggi il Centro Daccò, nello specifico, è una realtà di riferimento nel contesto nazionale e internazionale e dal 2001 è Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.
BOLOGNA
L’Associazione Italiana “Sindrome X-Fragile” terrà il prossimo 28 febbraio il convegno conclusivo di un progetto dedicato alle famiglie e al loro percorso esperienziale di automutuoaiuto con docenti di pedagogia speciale in sei regioni italiane. Lo coordineranno il professor Andrea Canevaro dell’Università di Bologna e la professoressa Elisabetta Ghedin dell’Università di Padova, interverranno docenti e ricercatori delle Università conivolte: Milano, Torino, Roma, Macerata, Catania, Firenze, Napoli. L’incontro si svolgerà alla Fondazione Golinelli di via Paolo Nanni costa 14 a Bologna.
ROMA
– IFO (Istituti Fisioterapici Ospitalieri) centro di riferimento per 22 malattie rare, lancerà la Campagna social nei giorni 26, 27 e 28 febbraio, per far conoscere le 22 patologie di cui è centro di riferimento. Gli specialisti del Regina Elena e del San Gallicano, attraverso brevi video clip, illustrano le varie sindromi: caratteristiche, sintomi e come si arriva alla diagnosi. Gli stessi risponderanno ai quesiti dei cittadini, via mail, dal 26 Febbraio. “E’ molto importante per noi imparare dalle cose che sono più complicate – ha sottolineato Francesco Ripa di Meana, direttore generale IFO. – Le malattie rare hanno qualcosa di complicato, perché le persone arrivano da noi dopo percorsi troppo lunghi. Dobbiamo imparare dalle malattie rare il modo di prendere in carico un paziente. Lottare contro lo stigma e la solitudine di chi è portatore di malattia rara significa imparare a fare meglio l’assistenza per tutte le patologie.”
– Per ricordare al pubblico l’importanza della XII Giornata delle Malattie Rare, tutti i Club di Serie A coadiuveranno il battage promozionale della Lega Pallavolo contribuendo a dare la massima divulgazione stampa e social dell’iniziativa per tutta questa settimana di febbraio. Particolare risalto è stato dato in occasione del week end di gare del 23 e 24 febbraio (9a giornata di ritorno SuperLega e 8a giornata di ritorno Serie A2), dove è stato divulgato un annuncio fonico sui campi di gara.
#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.
– L’ Osservatorio Malattie Rare ha organizzato per giovedì 28 febbraio dalle ore 17.00 all’Auditorium dell’Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Il Premio Omar è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, insieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, e a Fondazione Telethon. Per partecipare è necessario accreditarsi entro il 22 febbraio a silvia.bartoli@
TERNI
Mercoledì 27 febbraio 2019 , alle ore 16.00, al Caffè letterario della BCT ci sarà un evento organizzato dal Lions club Terni Host, con il patrocinio del Comune di Terni e in collaborazione con la Biblioteca Comunale, l’Azienda ospedaliera Santa Maria e l’associazione Uniamo (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare).
Durante l’evento verranno proiettati due lungometraggi: il documentario di Kemal Comert “Pensavo di essere diverso”, miglior documentario 2019 al Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare “Uno sguardo raro” e “La storia inizia così…Civico 117/A e i fratelli Biviano”.
A seguire una tavola rotonda in cui esprimere commenti e riflessioni, a cui parteciperanno Maria Rita Chiassai, presidente del Terni Host, il regista Kemal Comert, Sandro Biviano e Sara Garofalo di Civico 117/A, Pietro Marinelli di Uniamo, la dermatologa Manuela Papini, la genetista Elisabetta Manfroi, il neurologo Danilo Costanti e il pediatra Giovanni Miconi.
TREVISO
Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) ha organizzato un incontro con varie figure professionali che si occupano di Sma e di altre malattie neuromuscolari per approfondire il tema della comunicazione presentando il caso di una bambina Sma1 e alcune tecniche di assistenza. L’incontro si terrà giovedì 28 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 all’Hotel Maggior Consiglio, strada Terraglio 140 a Treviso.