di Marta Perroni

Due fratelli gemelli, uno appassionato di un genere di musica sconosciuto, il B-Side, che dà il titolo all’opera, l’altro affetto da emofilia di tipo B. Da una parte Ennio , con la passione per una musica lontana nel tempo come quella che ha dominato gli anni Settanta mentre i suoi coetanei ascoltano artisti emergenti come Ghali o Calcutta; dall’altra Emilio con l’emofilia B, cinque volte più rara di quella A, già rara di per sé.

Quale dei due è l’outsider, il diverso, il più raro? Un’attenta analisi sulla crescita, sui cambiamenti, sui conflitti dell’adolescenza e anche sulla gestione della malattia. È questo B-side, l’opera che debutterà a Firenze il prossimo 14 dicembre (con Alessandro Negri, Nicolò Pessi e Isabella Ravetta) presso lo Spazio Alfieri sostenuta per l’occasione da Ate onlus, l’Associazione Toscana Emofilici.

UNA PIÈCE CONTRO LO STIGMA

Ingaggiata dalla casa farmaceutica Sobi, la compagnia Banda Sciapò di Milano, sotto la regia di Daniela Quarta porterà in scena uno spettacolo intenso e coinvolgente. «Il teatro è sicuramente un modo alternativo per raccontare la realtà, in questo caso la diversità. – racconta la regista milanese a DonatoriH24.it -È uno spettacolo che parla in modo simbolico del rapporto con una malattia grave e della sua inclusione in una quotidianità naturalmente condizionata, ma anche di come questa possa rendere rari e non diversi».

Il testo drammaturgico elaborato da Alessandro Marchello da un’idea di Pietro Pierangeli è però «basato su un importante lavoro di scena prodotto sui personaggi. Ho voluto dare cioè molto spazio all’improvvisazione – spiega Daniela Quarta – in modo che la vitalità, il ritmo, la forza e l’irruenza tipica dei conflitti adolescenziali fossero più reali possibile».

«Oggi lo stigma per chi è affetto da una patologia rara come l’emofilia e ancora più rara come l’emofilia B, che riguarda un nato maschio ogni cinquantamila circa, non ha alcun senso di esistere – aggiunge Maria Elisa Mancuso, ematologa del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – Grazie agli importanti progressi che la ricerca ha messo a disposizione, noi specialisti riusciamo a proteggere sempre di più le persone che convivono con l’emofilia. La loro qualità di vita è decisamente migliorata. Progetti come B-Side hanno la valenza di affrontare il tema della qualità di vita che passa per la normalizzazione della malattia in tutte le situazioni, dall’ambiente familiare a quello scolastico e lavorativo”.

PARLARE AI GIOVANI DI DONAZIONE ED EMOFILIA

Centrale nello spettacolo è infatti la malattia, l’emofilia di tipo B. A far brillare la tematica è anche la presenza di Alessandro Marchello, socio e fondatore di Banda Sciapò, paziente emofilico e presidente di Ace – Associazione Coagulopatici ed Emofilici onlus di Milano.

«Alessandro è conosciuto nell’ambiente medico e del volontariato, lavora con i bambini e varie associazioni. Io ho trovato in questo spettacolo e nel teatro un’occasione pazzesca per conoscere un mondo che non mi era vicino direttamente, quello dell’emofilia di tipo B. Per me è stato un onore poter lavorare su questo – continua la regista – che poi è stato un pretesto per parlare anche della diversità in generale».

E in un mondo in cui la comunicazione è fatta principalmente sui social, quella del teatro è stata una scelta particolarmente coraggiosa se pensiamo che lo spettacolo è principalmente rivolto all’universo giovanile.