“Molto più di quanto immagini”. Parte la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze che sfocerà nella Giornata delle Malattie Rare in programma il 28 febbraio. Soltanto in Italia, le persone affette da malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8mila patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura.

Uniamo, la Federazione italiana malattie rare, lancia anche per il 2025 la sua campagna di sensibilizzazione, #UNIAMOleforze: una serie di iniziative (più di 60 gli eventi in calendario accomunati dal claim “Molto più di quanto immagini”) che condurranno al 28 del mese.

“La ricerca – commenta la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro – rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia; farli partecipare alla governance delle sperimentazioni; raccogliere con rigore gli outcome (PROs) dai pazienti e utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti. Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Ricerca è anche disponibilità del dato, pulito e sistematizzato. Durante la campagna #UNIAMOleforze approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di comunità”.

A questo link è disponibile il calendario degli eventi dedicati alla Giornata delle malattie rare.