L’11 giugno scatta il DIN Day. La giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulle neuropatie periferiche infiammatorie disimmuni (DIN) è promossa dall’organizzazione europea European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathiese e rappresenta un’occasione per accendere i riflettori su patologie spesso ignorate, ma che colpiscono circa 1.3 milioni di persone nel mondo. Epodin è una federazione di associazioni europee di neuropatie disimmuni e vede tra i suoi fondatori l’italiana Cidp Italia Aps.
Il DIN Day viene celebrato l’11 giugno in ricordo di Alessandro Magno che, secondo alcune ricerche storiche, potrebbe essere morto nel 323 a.C. a causa della sindrome di Guillain-Barré.
Cosa sono le neuropatie disimmuni? Sono patologie complesse e debilitanti che comportano un significativo impatto sulla qualità della vita dei pazienti. Queste malattie, che includono condizioni come la sindrome di Guillain-Barré e la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (Cidp), provocano sintomi quali debolezza muscolare, perdita di sensibilità e difficoltà motorie. Nonostante l’ampia varietà di forme e manifestazioni cliniche, queste patologie sono accomunate da una reazione autoimmune che attacca il sistema nervoso periferico.
Secondo Jean-Philippe Plançon, presidente di Epodin “queste neuropatie influiscono profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti, rendendo difficili anche le azioni più semplici come alimentarsi o vestirsi. È essenziale che la comunità medica e la società nel suo insieme riconoscano l’urgenza di migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure per queste patologie”.
Uno dei principali ostacoli per i pazienti con neuropatie disimmuni è il cosiddetto “vagabondaggio diagnostico”. Dare un nome a queste patologie può richiedere numerosi anni, a causa della loro rarità e della complessità dei sintomi che spesso imitano altre malattie. La mancanza di competenze specifiche e di risorse dedicate nella maggior parte dei sistemi sanitari europei complica ulteriormente il processo diagnostico. Attualmente, i trattamenti più comuni per le neuropatie disimmuni includono le immunoglobuline endovenose e sottocutanee, che aiutano a controllare i sintomi attraverso la modulazione del sistema immunitario. Tuttavia, la disponibilità di questi trattamenti è fortemente limitata dalla scarsità di donazioni di plasma, necessarie per produrre i farmaci. Ogni anno, un paziente medio richiede anche mille donazioni di plasma per mantenere una terapia efficace.
Un ulteriore problema sollevato dal DIN Day è l’ineguaglianza dell’accesso alle cure tra i diversi paesi europei. Mentre alcuni stati come la Germania e l’Austria hanno sistemi robusti per la raccolta e la distribuzione di plasma, altri, come la Spagna e l’Italia, affrontano interruzioni e disparità regionali nell’accesso ai farmaci necessari.
“È fondamentale che l’Unione Europea lavori per standardizzare le pratiche e migliorare la disponibilità delle cure per i pazienti con neuropatie disimmuni in tutto il continente – afferma Massimo Marra presidente di Cidp -. La revisione della direttiva europea sul sangue è un passo cruciale in questa direzione”.