“Basta essere pazienti”. L’Osservatorio malattie rare lancia una nuova campagna di sensibilizzazione, “una esortazione – spiega Omar – che invita ad attendere dei tempi necessari, oppure ad avere pazienza anche di fronte a lungaggini e ritardi. Chi ha una malattia o un tumore raro questa frase l’ha sentita ripetere con una frequenza superiore alla media, ma spesso non ha un tempo sufficiente per poter attendere ancora”.
L’iniziativa andrà avanti fino a dopo il 29 febbraio quando è in programma la Giornata mondiale delle malattie rare. Il progetto di Omar si tradurrà in convegni, petizioni e campagne social che hanno per testimoni Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella, pazienti che raccontano storie di vita quotidiana, ostacoli, sfide e desideri comuni.
“Il claim scelto per la nostra campagna ha volutamente molteplici sfaccettature – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR, sul sito ufficiale – Basta essere pazienti è la consapevolezza di dover attendere che i tempi della ricerca facciano il loro corso, essere consapevoli delle specifiche difficoltà legate alla propria patologia, ma significa anche non chiudere gli occhi davanti a tutti quei diritti sanciti dalle norme ma difficilmente esigibili in maniera uniforme. Significa non voler più attendere la rimozione delle barriere, materiali o culturali. Questa campagna, e la petizione che verrà condivisa e sottoscritta, è un invito ad un impegno collettivo nel creare una società inclusiva che rispetti e valorizzi l’individualità di ciascuno”.
L’iniziativa di Omar comprende anche una raccolta firme, articolata in dieci punti: 1) Necessità di sviluppare una cultura della consapevolezza, prevenzione e considerazione del rischio nell’ambito della salute riproduttiva; 2) Diritto a una diagnosi il più precoce possibile; 3) Necessità di garantire dei PDTA uniformi sul territorio nazionale; 4) Accesso equo e uniforme alle terapie disponibili; 5) Necessità di un aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei LEA e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi; 6) Garantire una soddisfazione dei bisogni assistenziali adeguata alle esigenze delle persone e delle famiglie, in maniera uniforme sul territorio nazionale; 7) Riconoscimento e supporto al caregiver familiare; 8) Politiche adeguate a far fronte ai casi di carenza dei farmaci; 9) Garantire l’esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all’inclusione; 10) Sostegno alla ricerca e implementazione della comunicazione anche in tema di trial clinici.