Con febbraio torna ad accendersi il riflettore sulle malattie rare. Giovedì 1, a Roma, è stato inaugurato il mese dedicato alle malattie rare, in prima fila, come da tradizione, c’è l’associazione Uniamo presieduta da Annalisa Scopinaro.
All’auditorium del ministero della Salute è stata lanciata la campagna “#UNIAMOleforze” con un particolare focus sulle patologie in età pediatrica. All’evento è stato presentato lo spot realizzato con il contributo del maestro Beppe Vessicchio.
A dare il benvenuto è stato il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, Marcello Gemmato: “Abbiamo licenziato – ha spiegato Gemmato – il testo unico delle malattie rare e poi il piano operativo. Il governo ha finanziato l’attuazione con 50 milioni di euro in due anni. Le risorse sono divise per le regioni e ci consegnano tutti gli strumenti anche per le diagnosi precoci e per la successiva presa in carico”. Il 70% delle malattie rare è di origine genetica e un malato su 5 ha meno di 18 anni. “La diagnosi precoce – ha proseguito il sottosegretario – può essere risolutiva per far emergere nei tempi la malattia e dare ai bambini una prospettiva di vita migliore”.
“Molte volte –commenta Paola Facchin, coordinatore interregionale malattie rare, Conferenza Regioni e Province Autonome – viene sottolineato il fatto di sanità diverse da regione e regione, ma la differenza deriva dai Lea, che vanno aggiornati perché non corrispondono all’esigenza dei malati rari, in quanto rispondono all’esigenza dei gruppi più frequenti e non ai bisogni dei pazienti rari. Finalmente – chiude Facchin – è stato però individuato nel piano un gruppo di lavoro misto per individuare un elenco nazionale condiviso e trovare una soluzione”.
Autobus, metro, tram e pensiline di Roma, Milano, Bologna e Venezia sono stati brandizzati con il logo della campagna, per tutto febbraio si susseguiranno inoltre eventi e manifestazioni in diversi comuni italiani. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini.
Per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, la diciassettesima, è stata creata una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul festival della canzone che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. Sul sito fantasaremo.com si potrà comporre fino al 5 febbraio la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi – la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega Uniamo.
“Quest’anno in particolare – ha dichiarato Scopinaro – ci siamo voluti rivolgere ai giovani cercando degli strumenti anche di grande presa che possano far sentire i nostri ragazzi meno soli. L’intenzione è che i ragazzi senza patologie che si affacciano a questo mondo possano comprendere meglio le difficoltà di un ragazzo con malattia rara: sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre più giusto ed equo. La stesura del piano nazionale per le malattie rare è partita quasi 5 anni fa con la partecipazione di Uniamo al tavolo che l’ha scritto e implementato. I 25 anni di Uniamo non sono 25 anni in cui abbiamo fatto solo azioni di sensibilizzazione, c’è un lavoro nascosto di lavoro a stretto contatto con le istituzioni per costruire consapevolezza dei bisogni e documenti che puntano alla risoluzione dei problemi. Questa giornata è il punto di arrivo dei percorsi fatti insieme per arrivare agli obiettivi che ci siamo prefissati”.