Avis e Telethon, due delle principali associazioni di terzo settore, anche per il 2023 sostengono la ricerca sulle malattie rare. L’hashtag di quest’anno è “#ioperlei”, l’iniziativa è dedicata alle mamme dei bambini che lottano contro una di queste patologie.
I due volti del 2023 sono mamma Barbara e Luca, un bimbo di poco più di 3 anni, a cui nei primissimi mesi di vita è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale. Grazie allo screening neonatale è stato possibile capire quale fosse la condizione del bambino e iniziare quindi celermente le terapie necessarie. Grazie alla ricerca, oggi Luca sta crescendo in modo sano.
La ricerca non deve fermarsi, per altre storie come quelle di Luca c’è bisogno dell’aiuto di tutti: i volontari della fondazione Telethon saranno nelle piazze italiane il 6 e 7 maggio. Con un contributo sarà possibile acquistare i tradizionali Cuori di biscotto di Grondona nelle tre varianti arance di Sicilia, integrali e con gocce di cioccolato. I proventi andranno alla ricerca sulle malattie rare.
Anche Avis si schiera. Le sedi dislocate in Italia diffonderanno il materiale della campagna per sensibilizzare quante più persone sull’importanza della ricerca per garantire a famiglie e pazienti rari terapie e speranza di vita.