Una guida (scaricabile a questo link) sull’HHT dedicata alle scuole. La HHT onlus, associazione che si occupa della teleangectasia emorragica ereditaria, ha pubblicato un vademecum scaricabile gratuitamente. L’HHT, è una patologia genetica rara ereditaria conosciuta anche come sindrome di Rendu Osler Weber la cui manifestazione più frequente in età pediatrica è rappresentata dalle epistassi (sangue dal naso).
I bambini /ragazzi potrebbero presentare, oltre alle epistassi, alcune malformazioni vascolari dette Mav che si localizzano in alcuni organi (polmoni, fegato, cervello). Tali malformazioni talvolta necessitano di trattamenti chirurgici particolari che non implicano alcun altro accorgimento e/o terapie preventive, e solo in casi rari possono essere causa di complicanze gravi. L’HHT non è una malattia della coagulazione né una patologia infettiva, dunque non è trasmissibile per contatto.
“Sono giorni di grande fermento per il rientro a scuola – spiega la onlus – tanti sono già sui banchi da qualche giorno e altri torneranno in aula prestissimo. Come ogni anno la HHT Onlus vi ricorda che avete a disposizione la nostra guida per la scuola. E’ un modulo semplice da compilare che vi consente di far capire e conoscere al personale scolastico questa malattia rara, di assicurarvi che siano scritte e condivise le procedure in casi di emergenza e di personalizzare il modulo con le specifiche manifestazioni HHT dei vostri figli unitamente al loro grado di consapevolezza e accettazione”.