di Giancarlo Liviano D'ArcangeloIn un momento complicato riguardo all’approvvigionamento dei plasmaderivati, molte associazioni di pazienti hanno manifestato a Donatorih24 un certo timore per il prossimo futuro, in quanto la salute di molte persone dipende esplicitamente dalla capacità del sistema trasfusionale di garantire loro la giusta quantità di medicinali.
Su questo e altri temi chiave abbiamo intervistato Alessandro Segato, il presidente di Aip, l’Associazione immunodeficienze primitive, che nei giorni passati ha partecipato a un importante convegno a Roma proprio sul tema dell’approvvigionamento presente e futuro del plasma in Europa, dal titolo “The supply of plasma-derived medicinal products in the future of Europe”.
Ecco cosa ci ha detto.
Dottor Segato, il tema della raccolta plasma è di grande attualità in vista dell’approvazione del DDL concorrenza, che per Avis mostrava qualche ambiguità sul tema del dono gratuito, che rischierebbe di diventare “rimborsabile”. Come associazione qual è la vostra posizione?
La nostra associazione si schiera sicuramente accanto ad Avis e agli altri gruppi di donatori. Noi pensiamo che il dono gratuito che viene portato avanti in Italia abbia salvaguardato noi pazienti dalle difficoltà in periodo di pandemia e dalle carenze sangue. È sotto gli occhi di tutti che in America, dove la raccolta viene remunerata, c’è stato un crollo delle donazioni del 40%, poiché sono arrivati per tutti ristori per il Covid-19, e la gente non aveva più bisogno di donare sangue. Per cui quando non c’è una rete solidale alla base, tipo quella italiana, ci sono sempre dei grossissimi problemi per il paziente finale. Noi appoggeremo e appoggiamo la donazione gratuita, e anzi pensiamo che sia esportabile anche in altri paesi. Sono gli altri paesi che devono prendere ad esempio noi e non viceversa, poiché in pandemia abbiamo visto che il nostro sistema funziona meglio.
I pazienti nutrono qualche timore rispetto alla possibilità di accesso ai farmaci nel futuro prossimo?
Sì, chiaramente qualche timore lo abbiamo, anche se fortunatamente dopo un’opera mastodontica della nostra associazione, e grazie all’impegno dei medici che ci hanno dato una mano come la dottoressa Quinti, e con l’aiuto del Centro nazionale sangue e di Aifa, siamo riusciti a formulare e far approvare una sorta di prontuario con le patologie prioritarie da curare in caso di carenza di prodotto. Questo lo so, può sembrare una guerra tra poveri, ma bisogna immaginare che, per esempio, i pazienti come noi affetti da immunodeficienza primitiva congenita non hanno alternative terapeutiche. Il dono che viene fatto dai donatori di sangue e il loro prezioso plasma da cui sono estratte le immunoglobuline sono le uniche risorse che funzionano e che ci consentono di fare una vita normale. Dunque un pizzico di timore c’è perché il futuro è a tinte ancora più grigie, ma confidiamo che almeno le regole stabilite con Aifa possano aiutarci perché dovrebbero essere rispettate.
Alessandro Segato, presidente di Aip
Ci spiega perché l’autosufficienza è importantissima dal punto di vista dei pazienti?
Non avendo alternative terapeutiche l’unica cosa che può farci dormire sonni tranquilli è vedere che le nostre regioni siano autosufficienti sui prodotti emoderivati, e che non ci siano scompensi. L’autosufficienza è calcolata su base nazionale e ci sono gli interscambi ma sappiamo bene che in Italia ci sono regioni autosufficienti e altre che raccolgono pochissimo e non lo sono. Per noi è importantissimo che ogni regione sia vicina all’autosufficienza. A oggi molte regioni non hanno prodotto e noi dobbiamo intervenire in favore dei medici e dei pazienti, per far sì che ci siano gli emoderivati da infondere. Avere dei ritardi di infusione vuol dire immunoglobuline molto più basse ed essere aperti a virus, batteri e altri pericoli.
Per migliorare la raccolta dopo la pandemia, servirebbe una campagna sul dono di plasma (e sangue intero), simile, per intenderci alla campagna vaccinale?
Non solo ci vorrebbe una campagna, ma serve che lo Stato consideri realmente il sangue una risorsa strategica, raddoppiando le forze. Servirebbe una campagna, portata avanti soprattutto dalle associazioni di donatori a cui noi possiamo dare una mano, simile a quella di Telethon. Non però basandola sui fondi, ma sul sangue. Una campagna che abbia come obiettivo principale sensibilizzare e spiegare alle persone – tramite persone famose e testimonianze come avviene per Telethon – cos’è la donazione, quali patologie ne usufruiscono, perché serve e perché è importante donare, e perché la nostra nazione deve essere autosufficiente. Con il DDL Concorrenza ci dovrebbero esserci i fondi. Io sono per spingere in questa direzione. Ma non basta. Poi, una volta che la gente è sensibilizzata, bisogna avere i centri trasfusionali aperti, con il personale adeguato che può lavorare. Con più donatori, servono più forze. Per il Covid abbiamo visto che siamo in grado di farlo, e ciò significa che è possibile farlo anche per il dono del sangue, a patto che l’Italia riconosca che il sangue è un a risorsa strategica nazionale. Altrimenti non si va da nessuna parte.
Lei ha partecipato a un convegno molto importante a Roma sul futuro dei plasmaderivati in Europa e nel nostro paese, quali sono i passaggi principali che sono emersi secondo lei?
Ho ascoltato soltanto la tavola rotonda perché ero a un altro convegno in Portogallo, e sono molto d’accordo con ciò che ha detto il presidente Briola. Noi come Italia siamo i virtuosi, siamo i Maradona del sangue, perché tutte le associazioni hanno insegnato come si dona e il valore che c’è dietro ogni donazione. Sono gli altri che devono imparare da noi. Poi ci si può migliorare, ma migliorarsi non può voler dire che bisogna pagare per una donazione. Io potrei dire che come paziente mi cambia poco ma non è vero, sono per un discorso di territorialità, con una filiera corta. Io abito in Toscana, sono toscano, raccolgo in Toscana e faccio le immunoglobuline dei toscani. L’Italia ha tanto da insegnare sul piano dell’organizzazione ma ribadisco che la raccolta deve restare gratuita, perché altrimenti si rischia che pazienti come noi un domani siano soggetti a un mercanteggiare anche per il sangue, pagando magari 30, 40, o 50 euro, perché noi non abbiamo alternative al dono. L’ultima cosa che voglio fare è ringraziare i donatori, che sono i nostri angeli, e tutti devono rendersi conto cosa fanno per noi. La donazione del sangue è come la donazione di un organo, una persona continua a vivere dentro l’altra e ognuno dei donatori che ha aiutato un paziente ad alzarsi tutti i giorni, a portare i figli a scuola e ad avere una vita normale continua a vivere in quella persona. A tutti i donatori va il nostro più caro, affettuoso e sorprendente abbraccio.