di Sergio CampofioritoLe associazioni che si occupano di malattie rare fanno fronte comune e (ri)lanciano le loro proposte per rendere la quotidianità dei pazienti sempre più vicina alla normalità. L’occasione è stata quella della Giornata Mondiale dell’Emofilia che per l’edizione (la diciottesima) 2022 si è svolta lunedì 11 aprile.
Secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità, nel 2018 in Italia risultano 10.554 pazienti colpiti da malattie emorragiche congenite, di questi 4.109 sono affetti da emofilia A, 882 da emofilia B, 3.245 da malattia di von Willebrand e 2.318 da difetti di altri fattori della coagulazione. I centri emofilia, suddivisi nelle venti regioni, sono 54.
In prima fila nella Gme, è come sempre la Federazione delle Associazioni Emofilici che pone attenzioni, e speranze, sul Testo Unico sulle Malattie Rare passato in Senato.
XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia
“Coerentemente con il proprio costante impegno volto alla salvaguardia dell’esistente rete dei centri di cura per le Malattie emorragiche congenite — ha detto Cristina Cassone, presidente della FedEmo — la federazione chiede a politica e istituzioni un impegno concreto per evitare l’adozione di misure che possano causare una riduzione della qualità dell’assistenza per le persone con difetti rari della coagulazione”.
Luigi Ambroso, da più di quattro anni vicepresidente di FedEmo, sottolinea: “Abbiamo incontrato il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, abbiamo chiesto garanzie sul Testo Unico. Passato il decreto, mancano adesso i decreti attuativi affinché i provvedimenti diventino visibili nella vita del paziente. In accordo col governo, nascerà quindi un tavolo tecnico dove parteciperanno associazioni e medici, è importante per noi scongiurare provvedimenti che rendano vane le esperienze pluriennali di malati, associazioni e personale medico. Le malattie rare hanno una loro specificità che va contro qualsiasi tipo di omologazione legislativa o di provvedimenti orizzontali”.
Ambroso parla anche di come si siano acuite le difficoltà dei malati durante l’emergenza pandemica: “Manca personale ospedaliero e di questo è spesso l’utenza finale ad accorgersene e a pagarne lo scotto. Se prima era possibile fare due check up all’anno ora ne facciamo uno, se prima i risultati della analisi erano disponibili in dieci giorni, ora ci vuole circa un mese di attesa.
Essenziale, ricordiamo, per le terapie delle malattie emorragiche congenite, è l’apporto dei donatori di sangue in quanto molti farmaci derivano dal plasma.
È possibile vedere lo streaming della Giornata Mondiale dell’Emofilia sul sito della FedEmo e sul canale YouTube.