di Giancarlo Liviano D'ArcangeloL’autosufficienza, come obiettivo strategico nazionale da perseguire con tutti i mezzi. Deve andare in questa direzione il sistema trasfusionale italiano, e a convenirne sono istituzioni, professionisti, associazioni di donatori e pazienti. È questo ciò che emerso dalla conferenza stampa intitolata Il dono del sangue e degli emocomponenti: verso un nuovo programma di autosufficienza”, organizzata dalla senatrice Annamaria Parente, Presidente XII Commissione Igiene e Sanità.
Con la senatrice Parente, erano presenti ospiti con importanti ruoli nel mondo trasfusionali, come Vincenzo de Angelis, direttore del Centro nazionale sangue, Giovanni Musso, presidente Fidas, Alessandro Segato, presidente di Aip (l’Associazione immunodeficienze primitive), Massimo Marra, presidente della CIDP Italia aps (associazione promossa da pazienti con Neuropatie Disimmuni Acquisite).
Le carenze sangue delle ultime settimane, rendono particolarmente importante questa tavola rotonda, che unisce tutte le gambe del sistema trasfusionale alla vigilia, si spera, dell’approvazione definitiva del prossimo DDL concorrenza, che oltre ad aver suscitato qualche discussione – qui, l’intervento del presidente di Avis Briola a mettere in luce una certa ambiguità sul tema dei rimborsi – dovrebbe immettere nel sistema nuove risorse assolutamente fondamentali.
Il presidente di Aip, Alessandro Segato
Un impegno politico che la senatrice Parente ha voluto ribadire: “Rinnovo l’impegno politico e istituzionale della mia commissione sul tema del dono del sangue degli emocomponenti, un tema che incrocia la responsabilità istituzionale di garantire l’efficienza dei centri trasfusionali e il tema del dono. Siamo un popolo generoso, anche se questa generosità emerge di più nelle emergenze. Abbiamo avuto problemi a causa Covid ma dobbiamo rafforzare il sistema vero l’autosufficienza. Rafforzare il sistema, il ruolo delle associazioni. Un tema che mi va di traverso è quello passato agli onori delle cronache, ovvero alcuni cittadini che hanno chiesto sangue no vax. Andare in questa direzione significa mostrare ignoranza, mancanza di etica e di conoscenza, perché tutti anno che il dono è anonimo, che le sacche vengono sterilizzate e sono sicure e affidabili”.
Vincenzo De Angelis, direttore del Cns, ha introdotto il tema dell’autosufficienza come obiettivo strategico nazionale, riferendosi alla dipendenza dal mercato Usa, la cui raccolta a pagamento è andata in crisi con la pandemia. “Il sistema trasfusionale è un processo da vena a vena – ha detto – e oggi ci sono i donatori, i professionisti e i pazienti, ovvero le tre gambe del sistema, che è un sistema complesso che è diventato negli anni sempre più complesso fino a diventare oggi un sistema farmaceutico. C’è il dono, certo un gesto di generosità, ma poi inizia un processo di trasformazione farmaceutica per creare i farmaci salvavita. L’attività deve essere produttiva, il sistema deve essere sicuro ed efficiente ma soprattutto devono esserci i medicinali, ed ecco l’importanza dell’autosufficienza. Per il plasma oggi noi siamo largamente dipendenti dagli Usa per arrivare al fabbisogno del sistema, e l’indipendenza dal mercato sarebbe un fattore strategico globale. Desideriamo pensare che ridefinire la catena sia la sfida del nostro futuro. Il sistema va ridisegnato per ridargli vita e gambe, perché serve contare su farmaci che debbono essere efficienti sicuri, e derivanti dalle donazioni italiane dei nostri donatori”.
Quanto le carenze delle scorse settimane abbiano messo in difficoltà i pazienti lo ha spiegato Alessandro Segato, in rappresentanza dei pazienti affetti da immunodeficienze primitive. “In questo periodo di pandemia siamo un po’ preoccupati – ha ammesso Segato – abbiamo vissuto in varie parti d’Italia carenze di emoderivati e alcuni nostri pazienti sono rimasti senza prodotto, anche se poi ci siamo organizzati per poter sopperire. Ci fa paura perché vorremmo che la politica che capisse quanto siamo dipendenti dall’autosufficienza. Vorremmo che prendesse spunto da queste occasioni per promuovere in modo ancora più forte la cultura del dono e il dono del sangue. In Italia il sistema ha retto per il grande lavoro organizzativo della rete e per il dono gratuito. In Italia le donazioni non sono calate come in Usa dove si sono ridotte del 40%, ma serve fare di più. In aprile avremo in programma una conferenza stampa in vista della settimana mondiale delle immunodeficienze per sottolineare l’importanza dei plasmaderivati e della necessità di garantire le terapie a tutti i pazienti bisognosi”.
Sull’identica lunghezza d’onda si è espresso Massimo Marra, anch’egli in rappresentanza dei pazienti bisognosi di trasfusioni. “La nostra dipendenza dal mondo dei plasmaderivati è enorme – ha detto – ciascuno di noi pesa circa 1000 donazioni annue. È grazie al dono che possiamo alzare un bicchiere o pensare alla nostra igiene personale, e la situazione che i nostri pazienti ci riportano da ogni parte d’Italia è che fanno trattamenti o con dosaggio ridotto o con un allungamento dei tempi. C’è stato il caso di un paziente che saltando il trattamento è andato in rianimazione. Abbiamo sollecitato, con Segato, le istituzioni più di un anno fa, ma le cose non sono andate bene. Il documento sull’appropriatezza non si sa che fine ha fatto (De Angelis ha poi spiegato che sarà approvato nei prossimi giorni, n.d.r.), e noi come associazione evitiamo allarmismi ma chiediamo trasparenza sulla reale disponibilità del prodotto. Serve un’unica autorità in Italia che vada sul mercato a trovare il prodotto per tutti, un compito che non può toccare al singolo ospedale o alla singola struttura. Noi speriamo che raccolta e appropriatezza possano migliorare la situazione, ma serve ribadire l’importanza del dono”.
Il presidente Fidas Giovanni Musso
A chiusura della conferenza stampa, ecco l’intervento di Giovanni Musso, presidente Fidas, incaricato di elencare le necessità del sistema per il futuro. Un lungo intervento che è entrato nel merito di molte questioni importanti. “Con Il Cns stiamo lavorando affinché tutti i pazienti trasfusionali italiano siano tutelati. Le sinergie sono importantissime, affinché tutti i soggetti del sistema trasfusionale siano consapevoli dell’importanza del dono e dell’autosufficienza di emocomponenti, non solo alla cittadinanza ma anche gli stessi donatori. Tutti devono sapere che il dono aiuta a molte persone a vivere meglio. I pazienti hanno bisogno di trasfusioni, piastrine ed emoderivati, che aiutano a farli vivere. Se lasciamo indietro queste persone, questi concittadini, se non siamo capaci di gestirne le terapie siamo di fronte a una sconfitta. Dobbiamo essere in gradi far fronte alle carenze cicliche, sappiamo quando arrivano, e l’impegno di associazioni medici e infermieri deve essere garantire alla possibilità di curarsi in ogni momento dell’anno. Dobbiamo essere realistici. Il sistema dopo la pandemia si è scoperto più debole. Dobbiamo ripensarlo per renderlo in grado di rispondere e esigenze del presente. Siamo concordi che il sistema trasfusionale debba rimanere pubblico, coordinato dal Centro nazionale sangue, e ragionare con la politica su norme che consentano un rafforzamento del Cns sul piano della programmazione e dare strumenti cogenti affinché le regioni rispettino le esigenze del Paese e del sistema sangue, che vanno messe in priamo piano. Vanno superati gli egoismi locali del dire “noi siamo a posto”, e bisogna aumentare la possibilità delle compensazioni tra regioni e implementare e agevolare le compensazioni tra plasmaderivati tra i diversi consorzi interregionali e lavorare sull’appropriatezza dell’uso, coinvolgendo i professionisti e la scienza. Bisogna capire che il sangue oggi è un bene strategico, siamo dipendenti dall’estero per il 30% del fabbisogno e non possiamo subire carenze, restare in penuria e farci ricattare dal mercato. La politica deve avviare e facilitare campagne di donazione, a patto che poi i centri trasfusionale siano in grado di accogliere i donatori. Sappiamo che nelle ultime settimane ci sono stati problemi di personale. È un problema che viene da lontano, ma mancano i medici specialisti. Dobbiamo avviare un confronto serio tra tutte le parti per proporre soluzioni in tal senso. Poi ci sono i finanziamenti. Speriamo che grazie all’emendamento nel ddl concorrenza arrivino le corrette risorse economiche. Bisogna pensare all’approvvigionamento del sangue perché il sangue e vita”.
Grazie alla conferenza di oggi in Senato, ancora una volta le criticità del sistema sono state discusse ed enumerate di fronte alla politica. Analisi e problematiche sono note e ampiamente discusse e condivise. Non resta dunque che agire in sinergia per raggiungere gli obiettivi.