di Giancarlo Liviano D'ArcangeloAmami è l’Associazione malati di anemia mediterranea italiana, e dal 1997 si occupa di sensibilizzare e ascoltare la voce dei pazienti talassemici che, come sappiamo, hanno la necessità continua di trasfusioni.
In un momento come quello che sta attraversando il nostro sistema trasfusionale, che esce da settimane di carenza sangue generalizzata che hanno messo a rischio la certezza delle cure, è molto importante ascoltare la voce delle associazioni, e per ovviare a questa esigenza abbiamo intervistato Andrea Tetto, che di Amami è il presidente.
Dopo aver ascoltato la voce di United Onlus, e di Thalassa Onlus, ecco un nuovo sguardo sulla situazione del presente da parte di chi è coinvolto in prima linea.
Presidente Tetto, l’inizio del 2022 italiano, per quanto riguarda la raccolta sangue è iniziato con qualche problema a causa della variante Omicron. Pochi donatori e scorte di sangue a rischio. Cosa comporta la carenza sangue per i pazienti di Anemia mediterranea?
Purtroppo il 2022 è iniziato in salita per quanto riguarda la raccolta del sangue, con la variante Omicron che ha aggiunto qualche problema in più a dei problemi già esistenti e che si trascinano oramai da qualche tempo. Per i pazienti affetti da Talassemia la carenza sangue è sempre vissuta con apprensione, soprattutto in alcune regioni del nostro paese, come la Sardegna, per citarne una. Per curare un talassemico occorrono trasfusioni periodiche e continuative, in media 2 sacche ogni 15/20 giorni, ma alcuni pazienti arrivano anche a 3 sacche in quel lasso di tempo. L’obiettivo fondamentale è mantenere stabile il valore di emoglobina pre-trasfusionale stabilito per ogni paziente. Soprattutto le terapie trasfusionali devono essere regolari, perché un supporto trasfusionale ottimale permette al paziente di condurre una vita accettabile e senza le pesanti complicanze che possono derivare dalla mancata trasfusione di sangue.
Qual è il bilancio del 2021 dal punto di vista di Amami? Il sistema sangue italiano ha garantito la salute dei pazienti?
Se si fa un bilancio generale dell’anno 2021, si può dire che nonostante le tante difficoltà riscontrate nella raccolta, il sistema sangue è riuscito, a mio parere, a garantire la salute dei pazienti. Se però andiamo ad analizzare i dati regione per regione, non tutti i pazienti possono essere contenti, perché per alcuni le difficoltà di curarsi bene sono divenute allarmanti. Soprattutto un dato che accomuna tutte le regioni e che pesa in maniera pesante sulla raccolta, è la mancanza di personale sanitario dedicato alle raccolte di sangue ed emocomponenti, e non solo per le associazioni dei donatori, che ce la mettono tutta per gestire le raccolte tra enormi difficoltà, ma anche per i centri trasfusionali che hanno sempre risorse di medici ed infermieri sotto la soglia adeguata. Questa situazione si è aggravata proprio nel 2021, con l’inizio della campagna vaccinale per contrastare la pandemia, ed è divenuta via via sempre più grave, fino ad arrivare all’annullamento delle raccolte, a limitare gli orari o a limitare il numero massimo di persone che possono donare in una giornata. I donatori se sollecitati alla donazione, rispondono sempre in maniera responsabile, e per questo li dobbiamo ringraziare sempre, ma se manca il personale che si occupa della raccolta, si arriva a vanificare quel gesto di altruismo.
Il presidente di Amami Andrea Tetto
A fine anno una piccola “bomba” ha scossa il mondo trasfusionale italiano. Il DDL concorrenza ha stanziato risorse per il sistema sangue, ma il presidente di Avis nazionale Gianpietro Briola ha letto nel testo del decreto una certa ambiguità sulla questione del dono gratuito, che alludeva secondo lui alla possibilità di essere rimborsato. Cosa ne pensa?
Inizierei con il dire che finalmente vengono previste delle risorse per promuovere la donazione volontaria e gratuita di sangue e di emocomponenti, coinvolgendo tutti gli attori in campo (Ministero, associazioni donatori, Cns) per campagne e progetti di comunicazione e informazione istituzionale. Anche se mi permetto di far notare che manca la voce delle associazioni dei pazienti, che dovrebbero essere coinvolte come parte essenziale nella sensibilizzazione dei cittadini sull’importanza della donazione del sangue. Il dono del sangue e dei suoi emocomponenti è fondamentale che rimanga rigorosamente anonimo, volontario, gratuito, responsabile, associato e organizzato, come è il sistema italiano, soprattutto perché è dimostrato che garantisce sicurezza dei prodotti destinati ai pazienti. Fermo restando che questi principi sono da preservare e salvaguardare, personalmente non ravviso attualmente ambiguità o fraintendimenti nell’art.17 del Ddl Concorrenza e in particolare al comma 3 si precisa che il plasma raccolto deve provenire esclusivamente da donatori volontari non remunerati, e comunque la donazione etica è citata in altri passaggi del disegno di legge. Si poteva specificare meglio? Forse si ma ritengo che le associazioni dei donatori, che sono sicuramente le più titolate a vigilare attentamente su questo argomento, sapranno difendere il nostro sistema sangue qualora ne ravvisino pericoli per lo stesso.
Anche il numero limitato di operatori sanitari nel settore trasfusionale è una minaccia per i pazienti di anemia mediterranea? Come si può risolvere il problema secondo lei?
Il numero limitato del personale sanitario negli ambulatori trasfusionali, in particolare dei medici trasfusionisti, ma anche di infermieri, fa si che il sistema sia ormai in grande difficoltà. Manca anche la formazione professionale, oltre che un ricambio generazionale e spesso ci si affida solo alla buona volontà dei professionisti. Inutile sottolineare che tutto questo si riflette come minaccia per i pazienti tutti, non solo per i talassemici. Basta pensare che il settore trasfusionale si occupa non solo della raccolta degli emocomponenti, ma investe anche i trapianti, gli interventi chirurgici, la produzione farmaceutica di emocomponenti, e tanto altro. Se mancano operatori sanitari tutto ciò che ho citato viene meno e a rimetterci sono ovviamente i pazienti. Bisogna prevedere investimenti nel personale dedicato, ampliare la possibilità di aperture pomeridiane per la raccolta e/o allungare gli orari di apertura e bisognerebbe favorire le aperture dei trasfusionali anche al sabato mattina. Nel DDL concorrenza sono previste risorse volte al miglioramento organizzativo delle strutture trasfusionali e speriamo davvero che si possano risolvere alcune criticità, soprattutto perché ne potranno giovare tutte quelle attività rivolte ai pazienti.
Cosa si aspetta dal 2022? Quali sono gli obiettivi di Amami?
Mi aspetto che si possa tornare gradualmente ad una ritrovata normalità e che l’emergenza creata dalla pandemia vada ad esaurirsi. Mi aspetto che si possano andare a migliorare tutte quelle criticità che la situazione pandemica ha messo in evidenza, come la fragilità dell’assistenza territoriale e le difficoltà dei pazienti ad accedere alle visite specialistiche, solo per citarne alcune. Bisogna riprendere nel più breve tempo possibile a monitorare le altre patologie, perché con il Covid19, si sono trascurati la buona presa in carico dei pazienti e il monitoraggio delle complicanze che ogni patologia comporta. Per quanto riguarda la realtà associativa di Amami, continueremo a dare il nostro piccolo contributo ai temi importanti che riguardano i pazienti, e quindi alla sensibilizzazione del dono del sangue, all’informazione sulle terapie innovative e sui nuovi farmaci che possono migliorare ulteriormente la qualità di vita dei pazienti. Continueremo a portare la voce dei pazienti ovunque sia necessario, perché le decisioni sulla vita dei pazienti stessi, non possono prescindere dalla loro opinione.
Faccia un appello al dono in questa fase così delicata. Perché è importantissimo donare sangue?
La donazione di sangue permette a tante persone ammalate di poter vivere. Credo che sia il più bel gesto che un essere umano rivolge ad un altro che si trova in difficoltà, magari per un’operazione chirurgica, per un trapianto di organo, per una malattia oncologica o una malattia genetica, come la talassemia. Chi dona il sangue regala speranza, si regala una possibilità in più ad un paziente. La donazione di sangue dura pochi minuti, ma per qualcuno quei pochi minuti valgono una vita intera. Inoltre chi dona ha la possibilità di monitorare il proprio stato di salute grazie agli esami che vengono fatti ad ogni donazione. Lo fai per te stesso e lo fai per i tanti pazienti che ogni giorno, necessitano di una terapia trasfusionale.