di Giancarlo Liviano D'ArcangeloLa carenza sangue generalizzata delle scorse settimane, poi diminuite per riverificarsi in qualche zona del Paese, sono un problema da affrontare prontamente, affinché non si ripetano in futuro. Ascoltare i disagi che possono creare direttamente da chi rappresenta i pazienti più colpiti è un dovere, perché soltanto entrando nella vita reale si può capire nel profondo quanto valga una trasfusione per chi ha necessità cronica. In tal senso, dopo aver ascoltato United Onlus, abbiamo intervistato Maria Antonina Sebis, presidente di Thalassa Onlus, associazione che si occupa di difendere il diritto alla cura dei talassemici in una delle regioni italiane più colpite, la Sardegna. Ecco le sue parole.
Presidente Sebis, l’inizio del 2022 italiano, per quanto riguarda la raccolta sangue è iniziato con qualche problema a causa della variante Omicron. Pochi donatori e scorte di sangue a rischio. Cosa comporta la carenza sangue per i pazienti talassemici?
Le persone con talassemia necessitano di continue terapie trasfusionali per poter avere una qualità di vita accettabile, la carenza di questo prezioso farmaco comporta il continuo rinvio delle terapie trasfusionali, con conseguenti aumento di accesso agli ospedali, continui esami pretrasfusionali, che non solo affaticano e complicano la vita dei pazienti piccoli e grandi, ma comportano gravi problemi fisici alle vene per i continui prelievi di sangue. Inoltre spesso le trasfusioni sono rinviate all’ultimo minuto complicando la vita lavorativa e familiare dei pazienti e delle loro famiglie. Non è più vita è sopravvivenza.
Qual è il bilancio del 2021 dal vostro punto di vista? Il sistema sangue italiano ha garantito la salute dei pazienti in Sardegna?
Il bilancio purtroppo non può essere considerato positivamente considerata la grave carenza che ha vissuto la Sardegna. La carenza di organico in particolare nella nostra regione ha messo in ginocchio l’approvvigionamento e la disponibilità, inoltre è venuta a mancare la scorta che arrivava dalla compensazione con le altre regioni, in particolare Lombardia, Piemonte e Veneto. Per quanto ci riguarda il diritto alla salute nei nostri confronti è stato disatteso, ma non abbiamo strumenti efficaci per arrivare ad una soluzione celere.
A fine anno una piccola “bomba” ha scossa il mondo trasfusionale italiano. Il DDL concorrenza ha stanziato risorse per il sistema sangue, ma il presidente di Avis nazionale Gianpietro Briola ha letto nel testo del decreto una certa ambiguità sulla questione del dono gratuito, che alludeva secondo lui alla possibilità di essere rimborsato. Cosa ne pensa?
Il DDL concorrenza ha trascurato un elemento importante quello di destinare risorse dedicate al sangue, farmaco indispensabile per tantissime attività ospedaliere salvavita, privilegiando il plasma. Siamo in linea con il Presidente Briola nel mantenere il gesto della donazione un gesto, anonimo, gratuito e disinteressato, soprattutto per garantire la sicurezza e la qualità del sangue.
Anche il numero limitato di operatori sanitari nel settore trasfusionale è una minaccia per i pazienti talassemici? Come si può risolvere il problema secondo lei?
Più che numero limitato direi che purtroppo stiamo assistendo a una grave carenza degli organici nei centri trasfusionali di tutte le figure professionali. Il problema andrebbe affrontato in sinergia con tutti gli interlocutori del sistema sangue, istituzioni, università, clinici, associazioni che si occupano della raccolta e associazioni di pazienti. Noi possiamo dare degli input vista l’emergenza che sta affliggendo la nostra regione, si potrebbero e forse dovrebbero stabilizzare tutti gli operatori sanitari e permettere agli specializzandi del 5°anno di operare nei centri trasfusionali, lo stesso per quanto riguarda le professioni sanitarie, già dal 2° anno.
Cosa si aspetta dal 2022? Quali sono gli obiettivi di Thalassa azione Onlus?
Sono abbastanza realista e spero che rientri l’emergenza e che finalmente le istituzioni pongano in essere atti che fermino il trend negativo che stiamo vivendo. La situazione che stiamo vivendo è intollerabile e preoccupante. Per noi è davvero inaccettabile quello che stiamo vivendo. Il nostro obiettivo è tornare ad una qualità di vita accettabile e che tutte le persone con talassemia vedano tutelato il loro diritto alla salute e a una buona qualità di vita, così che possano sempre essere, come sono, parte attiva della comunità.
Faccia un appello al dono in questa fase così delicata. Perché è importantissimo donare sangue?
Il sangue è il farmaco per eccellenza per ogni ospedale e non si può riprodurre in laboratorio. Donare il sangue è essenziale perché con questo gesto prezioso tante persone possono continuare a vivere, possono salvarsi da un incidente stradale, possono ricevere un trapianto e avere un’opportunità di continuare a vivere tra i loro cari. Per le persone che vivono grazie a questo gesto prezioso è speranza, è vita. Ogni cittadino può averne necessità. Noi, i nostri familiari, i nostri nonni, i nostri figli o nipoti.