Il futuro del sistema sangue. Intervista a Gianpietro Briola, presidente Avis

2021-12-17T16:49:43+00:00 17 Dicembre 2021|Attualità|
futuro di Giancarlo Liviano D'Arcangelo

Il futuro del sistema sangue italiano ha vissuto un periodo recente molto importante, poiché la politica ha reagito alle numerose istanze dei rappresentanti del sistema sangue con alcuni decisioni importanti, che di sicuro influenzeranno l’efficienza del sistema nei prossimi mesi. In particolare, ci sono stati due disegni di legge approvati, uno sulle malattie rare, e uno, ben più mediatico, sulla concorrenza.

In quest’ultimo, sono indicate alcune risorse che in futuro potranno essere spese per migliorare l’efficienza di un universo sangue tra i più sicuri e ben organizzati del mondo, ma senza ombra di dubbio bisognoso di preveneire e risolvere alcune criticità strutturali acuitesi con la pandemia.

Per approfondire cosa potrà cambiare in seguito all’approveazione di queste novità, abbiamo intervistato Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale.

Presidente Briola, le ultime settimane sono state molto importanti per alcuni ambiti della gestione sanitaria nel nostro Paese. Partiamo dal disegno di legge sulle malattie rare, la cui approvazione ha suscitato il suo plauso. Cambia in meglio la vita dei pazienti?

L’approvazione del disegno di legge rappresenta senza dubbio una svolta per tanti pazienti e famiglie che convivono con una patologia rara. Dopo oltre tre anni c’è finalmente una legge che definisce chiaramente quali sono queste malattie e cosa si può fare a livello organizzativo per aiutare chi ne è colpito. Il fatto che tutte le correnti politiche siano riuscite a trovare unità di intenti per giungere a un accordo di questo tipo deve far ben sperare la nostra società: quando si tratta di salute nessuno viene mai lasciato solo. È stato fatto durante la pandemia, verrà fatto anche in questo ambito.

Sono previsti anche finanziamenti per la ricerca, quali saranno i campi di applicazione, e con quali obiettivi per il futuro?

I finanziamenti per la ricerca che ci riguardano più da vicino sono indubbiamente quelli destinati all’implementazione della produzione di farmaci plasmaderivati. Già oggi sappiamo che medicinali preziosi come il plasminogeno giocano un ruolo fondamentale nella cura di patologie come la congiuntivite lignea che, in tanti bambini, rischia di portare alla cecità. Lo stesso discorso vale per i fattori della coagulazione, indispensabili per i pazienti emofilici. Il contenuto del disegno di legge fornisce ulteriore forza e importanza alla scelta etica, volontaria e non remunerata di migliaia di donatori: sapere che questo gesto gratuito continuerà ad essere un prezioso alleato per la ricerca scientifica, contribuisce a infondere in ciascuno di noi ancora maggiore entusiasmo.

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Gianpietro Briola, presidente Avis nazionale

Nell’ultimo periodo il consiglio dei Ministri ha anche approvato la bozza del Ddl sulla concorrenza, che regola anche alcuni aspetti del sistema sangue. Saranno previsti 6 milioni di euro – cito testualmente – “per interventi di miglioramento organizzativo delle strutture dedicate alla raccolta, alla qualificazione e alla conservazione del plasma nazionale destinato alla produzione di medicinali emoderivati”. Era quello che alla politica si chiedeva a gran voce, giusto? Verso la risoluzione di quali criticità dovranno essere destinati questi fondi a suo parere?

Una delle priorità, secondo noi, è la riorganizzazione della rete trasfusionale nazionale e regionale con standard di raccolta, lavorazione e validazione adeguati alle future necessità di plasmaderivati. Dal punto di vista strettamente operativo, appare inoltre opportuno ampliare le fasce orarie e le giornate dedicate alla raccolta e investire maggiormente nella dotazione tecnico-strumentale delle sedi di raccolta fisse. Strettamente connesso a questo tema è il problema della carenza di personale sanitario delle strutture di raccolta, che deve necessariamente essere incrementato attraverso nuove assunzioni e con il coinvolgimento di medici specializzandi tirocinanti. Altro tema di stretta attualità è l’implementazione di un sistema informatico nazionale che consenta un allineamento tra SISTRA (il Sistema Informativo nazionale per i Servizi Trasfusionali) e i sistemi regionali delle singole strutture di raccolta. Con particolare riferimento alle Associazioni di donatori come AVIS, riteniamo essenziale rivedere le tariffe di rimborso delle attività svolte a supporto del Sistema Sanitario Nazionale, garantendo a queste organizzazioni non profit la possibilità di aumentare il personale, sostenere le spese per il potenziamento degli strumenti dei centri di raccolta e incentivare le prenotazioni delle donazioni.

E per la comunicazione?

È positivo lo stanziamento di 1 milione di euro annui “per promuovere la donazione volontaria e gratuita di sangue e di emocomponenti”, attraverso iniziative, campagne e progetti di comunicazione e informazione istituzionale da parte del Ministero della salute, in collaborazione con il Centro Nazionale Sangue e le associazioni e le federazioni di donatori volontari di sangue. I dati dimostrano che bisogna incentivare la donazione soprattutto tra le nuove generazioni ed è in questa direzione che secondo me bisogna lavorare.

C’è il rischio che in fututo, nel concetto di “miglioramento organizzativo”, si possa trovare spazio per proporre qualche forma di rimborso per i donatori di sangue, andando così a ledere il concetto della donazione come gesto etico, volontario e non remunerato?

C’è il timore che ciò possa accadere, sebbene i più recenti dati sulle donazioni abbiano dimostrato la maggiore tenuta di sistemi come quello italiano, spagnolo o francese basati esclusivamente sulla donazione gratuita, a differenza di quelli in cui è previsto un pagamento o un rimborso, come il modello statunitense. Questo dimostra che chi dona senza ricevere nulla in cambio lo fa in modo responsabile, consapevole e continuativo, rispondendo in modo più puntuale alle esigenze del sistema sanitario.

Un rimborso che possa restituire, diciamo così, al donatore, le piccole spese di carburante laddove ci sia un’effettiva distanza dal centro trasfusionale sarebbe accettabile secondo lei?

In Italia esistono tuttora dei divari nella distribuzione delle strutture di raccolta per numero di abitanti. Se in Basilicata abbiamo quasi 11 centri trasfusionali ogni 1.000.000 di abitanti, in Campania scendiamo a meno di 3. Come anticipato nel testo di quest’ultima domanda, tutto ciò si traduce nella necessità di dover compiere molta strada per poter donare, soprattutto per chi vive in realtà periferiche o rurali. Una situazione che riteniamo difficilmente sostenibile anche in vista del raggiungimento degli obiettivi di ecosostenibilità fissati dall’agenda ONU 2030.

La situazione si fa ancora più critica se si considera la distribuzione di separatori cellulari per la plasmaferesi, che in alcune zone sono praticamente inesistenti. Come detto sopra, personalmente ritengo che i fondi debbano essere investiti soprattutto in interventi strutturali, al fine di incrementare la capillarità e la penetrazione delle attività di raccolta sul territorio.

Il DDL interviene anche sul sistema di produzione dei plasmaderivati, cosa cambia nel sistema di convenzione in conto terzi, a grandi linee?

Il testo prevede che le aziende produttrici di medicinali emoderivati possano avvalersi di stabilimenti di lavorazione, frazionamento e produzione ubicati in Stati membri dell’Unione europea o in Stati terzi nel cui territorio il plasma ivi raccolto provenga esclusivamente da donatori volontari non remunerati. Ciò non esclude l’ipotesi di distribuire sul mercato italiano dei farmaci prodotti da plasma donato con la logica del rimborso di cui parlavamo prima. Tutelare il dono del sangue e degli emocomponenti significa vietarne non solo la retribuzione, ma anche il rimborso attraverso forme promozionali come buoni spesa, coupon carburante, sconti o altro ancora che puntano a mercificare un gesto nobile dal profondo valore etico, umano e sociale. Se ciò accadesse sarebbe leso l’impianto del sistema italiano, basato sulla gratuità della donazione e sulla proprietà pubblica del plasma. In questo contesto riteniamo essenziale tutelare la natura esclusivamente pubblica o associata della raccolta di sangue ed emocomponenti nonché il dono volontario, anonimo, gratuito, periodico e responsabile. Principi fondamentali e costitutivi del nostro sistema che vogliamo difendere e ai quali non vogliamo assolutamente rinunciare.