La “straordinaria” vita dei pazienti emofilici con “Ridisegniamo l’emofilia”

2021-12-16T14:42:19+00:00 16 Dicembre 2021|Attualità|
di Sergio Campofiorito

La vita di ogni giorno raccontata in prima persona dai malati di emofilia. La normale quotidianità fatta di tempo libero, famiglia, sport, viaggi, rapporti con il prossimo, sessualità. Il tutto narrato col moderno linguaggio dei vodcast per raggiungere il cuore e  i pensieri delle persone, soprattutto quelle più giovani.

emofilia

La locandina dell’iniziativa

Torna “Ridisegniamo l’emofilia”, un progetto (giunto alla quarta edizione) di comunicazione promosso da Roche Italia, patrocinato dall’associazione FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

La campagna parte da un semplice, ma affatto banale, quesito: “Può la normalità essere straordinaria?”.

A rispondere, e a diffondere il messaggio, sono direttamente le persone malate di emofilia che attraverso i vodcast spiegano come, talvolta, anche la normalità può essere straordinaria se si è affetti da un grave disturbo emorragico ereditario. 

“La voce straordinaria delle normalità” racconterà non soltanto le storie degli emofilici, ma anche quella delle famiglie e degli importanti traguardi raggiunti grazie ai laboratori, agli studi e alle ricerche.

Di seguito, il video di lancio del progetto.

“Com’è per voi una giornata normale?  — anticipa lo slogan introduttivo dell’iniziativa —  Andate a scuola, o al lavoro, state con la famiglia, con gli amici? E magari pensate di organizzare qualcosa di bello, un viaggio, una partita un appuntamento? E vi sembra poco? Oggi grazie ai grandi passi avanti fatti dalla ricerca per le persone che vivono con l’emofilia è possibile conquistare una nuova normalità, più flessibile, più libera. E magari anche voi scoprirete che normale a volte può essere speciale”.

Le puntate in programma sono in tutto quattro e tratteranno di relazioni, sessualità, viaggi, famiglia, sport e tempo libero, tutti argomenti che possono apparire (per l’appunto) “normali” e poco stimolanti ma che per pazienti, associazioni e anche medici possono rappresentare autentiche sfide. 

L’emofilia è una malattia molto complicata da affrontare che colpisce ogni anno in Italia circa 5000 pazienti a causa di un difetto della coagulazione provocato dall’assenza nel sangue delle proteine che impediscono le emorragie in caso di apertura dei vasi sanguigni, il fattore VIII e il fattore IX.

I video saranno disponibili sulle pagine social di “Ridisegniamo l’emofilia”.

Seguire il vodcast è un modo perfetto per calarsi nella realt delle vite altrui e cogliere in modo ancora più chiaro ed emotivamente coinvolgente, quanto è importante il dono del sangue per i pazienti che contanto sulle trasfusioni.