di Sergio CampofioritoLa politica allunga il passo verso la scienza e, soprattutto, verso i cittadini bisognosi di una cura che talvolta può essere rara. Dopo il passaggio alla Camera, anche il Senato approva il “Testo unico sulle malattie rare” che così, in attesa della firma del presidente della Repubblica e della promulgazione in Gazzetta Ufficiale, diventa legge dello Stato.
Si apre dunque una nuova prospettiva anche per i farmaci orfani plasmaderivati, ossia quei farmaci destinati alla cura delle malattie talmente rare da non consentire, da parte delle aziende farmaceutiche, di recuperare i costi sostenuti per lo sviluppo. La legge è composta da sedici articoli, di cui l’undicesimo prevede il “Finanziamento della ricerca sulle malattie rare e dello sviluppo dei farmaci orfani”.
“È una buona notizia che sia stato approvato in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Il Servizio sanitario nazionale deve prendersi cura di tutti” – ha commentato il ministro della Salute Roberto Speranza dopo il voto unanime di palazzo Madama -. Sono norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”.
Il testo prevede l’attuazione del piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato; garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta; prevede che i farmaci orfani siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni e disciplina le modalità di importazione di farmaci inclusi nei piani personalizzati.
Viene inoltre istituito un fondo di solidarietà finalizzato a favorire l’inclusione sociale dei pazienti, ovvero l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale degli stessi. Dal 2022 aumenta inoltre il contributo delle aziende farmaceutiche al fondo nazionale per l’impiego, a carico del Sistema sanitario nazionale, di farmaci orfani e viene concesso un’incentivo fiscale fino a 200mila euro a soggetti pubblici e privati che svolgono o finanziano attività di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani.
Gianpietro Briola, presidente Avis Nazionale
Soddisfazione anche da Gianpietro Briola, presidente nazionale Avis, che sul sito dell’associazione ha commentato: “Il finanziamento per ricerca e sviluppo di farmaci orfani plasmaderivati è uno dei passaggi fondamentali contenuti nel disegno di legge per la cura delle malattie rare. Quotidianamente sono innumerevoli le sfide da affrontare per chi è affetto o ha accanto qualcuno con una malattia rara”.
Sempre Briola, ha sottolineato l’importanza di una scelta di civiltà.
“Da sempre la nostra associazione – ha aggiunto – sostiene la ricerca contro queste forme contribuendo, con il gesto etico, volontario e non remunerato di migliaia di donatori, a raccogliere sangue e plasma utili a ricavare preziosi medicinali salvavita. L’utilizzo del plasminogeno per la cura della congiuntivite lignea ne è la dimostrazione. L’ok del Senato al decreto legge rappresenta una decisione di civiltà per la salute pubblica e la conferma di quanto, grazie al volontariato del sangue, la ricerca possa proseguire senza sosta per il bene di tutti”.