di Laura Ghiandoni

Ogni giorno in Italia sono 1800 i pazienti che ricevono una trasfusione di sangue. Alcuni di questi ne necessitano per bilanciare i livelli d’emoglobina e così continuare un impegnativo percorso di cure nella lotta al tumore del sangue. L’associazione italiana leucemie, linfomi e mieloma (AIL) sostiene i pazienti colpiti da questo tipo di patologie in molti modi. Uno di questi è sensibilizzando a fianco delle associazioni di donatori.

Per capirne di più, ha risposto alle domande di DonatoriH24 la dottoressa Sabrina Nardi, responsabile Pazienti Ail.

Quali sono i tipi di pazienti che necessitano di sacche di sangue per sostenere le cure?

Esistono persone che hanno un bisogno cronico di sacche di sangue, ad esempio i pazienti colpiti da mielodisplasia e altri pazienti, che invece non hanno un bisogno continuativo, ma che in particolari periodi in cui vedono i valori dell’emoglobina scendere, vengono sottoposti a trasfusione per proseguire nel percorso di cure.

Cosa rappresenta il gesto del dono per i pazienti affetti da tumori del sangue?

Il sangue è una risorsa insostituibile per molti pazienti. È estrema la gratitudine che proviamo nei confronti della generosità dei donatori. Per questo Ail insieme ad Avis, con il protocollo firmato nell’ottobre del 2020, fa attività di sensibilizzazione congiunta. Per noi è proprio vitale poter avere accesso al sangue che viene donato.

Come i pazienti vivono questo periodo di incertezza legato al Covid-19?

Il paziente che ha una neoplasia ematologica è una persona che di fronte all’epidemia di Covid-19 ha una preoccupazione in più, perché ha le difese immunitarie basse e vive una condizione di rischio aumentato di contrarre un’infezione.

Un recente studio condotto dalla società italiana di ematologia ha dimostrato che, nei pazienti immunodepressi positivi al Covid-19, la mortalità è 2,4 per cento superiore rispetto alla popolazione generale.

La giusta informazione Ail per tutelare i pazienti

Quali sono le campagne di sensibilizzazione in procinto di partire?

Sensibilizzeremo presto la pubblica opinione grazie ad una campagna diffusa su un canale televisivo di primo piano nazionale, la Rai, facendo anche un’attività di raccolta fondi in favore delle cure domiciliari. Questo tipo di servizio è una risposta dell’associazione all’epidemia di Covid-19. I pazienti con le cure domiciliari possono evitare di recarsi nelle strutture ospedaliere e riceverle in tutta sicurezza nella propria abitazione.

Come affiancate i pazienti nell’ambito delle informazioni necessarie per fronteggiare una patologia del sangue?

La realtà del periodo legato all’epidemia di Covid-19 è dinamica. Il web è un canale informativo che permette di mantenere le distanze di sicurezza, quindi oggi, con la pandemia in corso, riveste una primaria importanza.

Allo stesso tempo viviamo una realtà in cambiamento: si trasforma la produzione normativa, ma cambiano anche le informazioni di tipo organizzativo nell’accesso ai farmaci, sono numerose le informazioni di servizio ed è importante tenersi aggiornati sulle novità della ricerca scientifica.

Ail ha potenziato questi canali dedicando al paziente delle sezioni del proprio sito web e organizzando dei webinar di confronto tra medici e pazienti, non solo riguardo alla patologia, ma anche rispetto all’impatto della pandemia.

E i social, vengono in aiuto?

Visitando la pagina Facebook, a partire dalle storie dei pazienti e dei familiari, si innescano delle occasioni di confronto su quelle che sono le esperienze e i bisogni dei pazienti. Questi canali rappresentano un luogo importante dove tenersi aggiornato.

Quindi le informazioni viaggiano solo sul web e in tv?

Non solo, resta il bisogno di informazioni individualizzate per il paziente. Ail ha potenziato un servizio di consulenza individuale con un numero verde a disposizione di pazienti e familiari per rispondere ai bisogni clinici, psicologi e diffondendo anche informazioni di carattere sociale.

Ail supporta i centri ematologici

Come siete intervenuti per sostenere le attività dei centri ematologici in questo periodo di epidemia?

Ail sostiene le attività dei centri ematologici in 82 province italiane. Nel periodo di epidemia di Covid-19 l’associazione si è spesa perché arrivassero nelle strutture i dispositivi di protezione individuale per permettere agli operatori sanitari di lavorare in sicurezza nel reparto di ematologia e all’interno delle strutture.

Un dono di cui andate orgogliosi? 

L’Ail di Roma ha donato lo strumento per la TAC all’ematologia del Policlinico Umberto I di Roma, ed ha anche potenziato le dotazioni di personale per garantire il supporto psicologico ai pazienti.