di Laura GhiandoniRimangono 5 giorni per far sentire la propria voce sul futuro delle malattie rare. Entro il 3 gennaio è possibile partecipare ad un decisivo sondaggio rivolto a tutti i pazienti e alle loro famiglie nell’ambito del progetto Rare2030, ideato per indicare vie di miglioramento nella politica dei paesi europei.
Locandina sondaggio Rare 2030
Attraverso i risultati che si otterranno dall’indagine di Rare Barometer -avviata per iniziativa delle maggiori associazioni di pazienti con malattie rare in Europa, tra le prime Eurordis e HHT– tutte le persone con patologie rare potranno dire la loro e contribuire nelle indicare una via per il miglioramento dei servizi a supporto del paziente, con lo scopo di rendere più semplice l’accesso alle cure, per l’incentivazione della ricerca medica, per attivare un processo di diagnosi precoce nei bambini e per molto altro.
Come partecipare al sondaggio
Basteranno 25 minuti per compilare il sondaggio e i risultati dell’indagine saranno utili durante la presentazione al parlamento europeo che si svolgerà nel febbraio 2021.
Ecco il link del sondaggio del progetto Rare2030 da condividere con amici e pazienti.
Il futuro delle malattie rare
Rare 2030 è uno studio previsionale che raccoglie il contributo di un vasto numero di pazienti, professionisti ed esperti chiave e che intende offrire al mondo della politica europea linee guida per la tutela delle persone che vivono con una malattia rara.