La Give Life Fidas di Scanzano Jonico intitolata a Miriam Lauria

2020-08-18T11:33:55+00:00 14 Agosto 2020|Personaggi|
di Laura Ghiandoni

La talassemia, anche detta anemia mediterranea, è al centro del dibattito in programma per il 18 agosto organizzato da Give Life Fidas a Scanzano Jonico, in provincia di Matera. Durante l’incontro, insieme all’assemblea annuale del gruppo in cui si procederà con il rinnovo delle cariche del direttivo, si presenterà l’occasione per ricordare Miriam Lauria, la giovane talassemica che alla fine di febbraio ci ha lasciati e alla quale verrà intitolata la sezione Give Life Fidas Scanzano Jonico.

La storia di Miriam -colpita dalla nascita da questo tipo di patologia e diventata poi una volontaria attiva del gruppo di donatori di sangue- sarà un’occasione per approfondire il tema su una malattia ancora poco conosciuta. Interverrà per parlarne il dirigente del servizio trasfusionale dell’ospedale di Matera, il dottor Tonino Valentino.

La talassemia, che in Italia conta almeno 7mila pazienti, necessita di una terapia salvavita composta di trasfusioni di sangue regolari ricevute ogni due settimane, senza le quali il paziente non potrebbe vivere.

La battaglia di Miriam per rendere tutti più consapevoli di quanto fosse importante la risorsa sangue era culminata alla fine di gennaio con un’intervista su DonatoriH24.it, quando, direttamente dall’ospedale in cui era ricoverata, ha risposto a tante domande sulla sua vita e cercato di contribuire nel disvelare il mondo del paziente in attesa della prossima trasfusione.

La giovane ventisettenne, nel dialogo con DonatoriH24 it, aveva raccontato cosa significa ogni due settimane trovarsi a tu per tu con la malattia e sentirsi troppo debole per compiere le azioni della quotidianità, e cosa significa non poter giocare con i propri nipoti quanto si vorrebbe e arrivare all’ospedale stanchi e debilitati. Nella più piena consapevolezza ci aveva detto: “Ogni volta che vado a fare una trasfusione, mentre ricevo il sangue penso a quel donatore che per un giorno ha messo da parte il lavoro, trascurato la famiglia per aiutare me, e allungarmi la vita. Lo ringrazio per l’atto generoso che compie, per il tempo che mi ha dedicato”.

Per capire meglio cosa significhi convivere con la talassemia, abbiamo ora chiesto alla sorella di Miriam, Anna Lucia, di raccontare la storia dal suo punto di vista: “Da quando avevo nove anni la parola talassemia è sempre stata ricorrente a casa mia. Dopo un anno dalla nascita di mia sorella Miriam abbiamo cominciato ad accompagnarla in ospedale per le trasfusioni di sangue effettuate ogni due settimane. Da quel momento in poi le siamo stati vicini e abbiamo vissuto le problematiche correlate con la malattia.

Miriam aveva delle fasi di down, abbattimento collegato al momento precedente alla donazione, e noi abbiamo tentato di supportarla meglio che potevamo. I talassemici a seguito delle trasfusioni devono fare delle terapie ferrochelanti, per regolarizzare il ferro che si accumula su determinati organi. Infatti se c’è un accumulo di ferro va a gravare sulla milza, sul fegato sul pancreas e sul cuore. Lei ha avuto un problema cardiaco e quando lo abbiamo scoperto non potevamo fare più nulla” e sul modo coraggioso in cui Miriam ha affrontato la patologia spiega: “Aveva un carattere forte, non mostrava le proprie debolezze al punto che non aveva nulla che facesse pensare che fosse una ragazza talassemica”.

talassemia

Lucia Minonni, donatrice Fidas e amica di Miriam, racconta: “Aveva una vita frenetica fatta di lavoro e amici, era sempre molto presente durante le giornate di donazione e ci teneva a partecipare. Avendo avuto bisogno di sangue per tutta la vita conosceva bene tutto il mondo della donazione. Abbiamo subito iniziato ad essere amici oltre che collaboratori. Al ritorno dal funerale di Miriam tutti insieme noi volontari abbiamo deciso all’unanimità di intitolare a lei la sezione. Lo avremmo fatto subito, ma il Covid-19 ci ha bloccati”.

Quanto fosse diventata parte del gruppo lo spiega anche il presidente della sezione Domenico Paolo Sarubbi. “Con la scomparsa di Miriam ho perso una cara amica e un tassello fondamentale del gruppo associativo. Miriam è entrata a far parte della Give Life Fidas da marzo 2019, e sin da subito ha trasmesso a tutti noi una grande energia. Ragazza solare, guerriera dall’animo gentile, sensibile, altruista ci ha insegnato tanto.

Grazie a lei abbiamo avuto modo di capire sempre più l’importanza della donazione di sangue e sentire da vicino la testimonianza di chi “riceve” ed è grato all’impegno di noi donatori. Miriam sarà sempre con noi e continueremo la nostra missione con forza e tenacia proprio come lei ci ha insegnato. Ci manca tanto.”