di Laura GhiandoniUna buona scorta di sacche di sangue garantisce uno stile di vita normale a tutti i talassemici che necessitano di cure regolari in tutte le stagioni. Ma è proprio l’arrivo della bellissima estate, considerata da tanti la stagione più spensierata, a diventare il momento più complicato per garantire il diritto alla salute a questi pazienti, in un periodo già reso difficile dagli strascichi lasciati dall’epidemia di Covid-19.
Luana De Gioia, presidente dell’associazione Thalassemici Brindisi, racconta gli alti e bassi della raccolta di sangue in Puglia.
Luana De Gioia, presidente Associazione Thalassemici Brindisi
“Siamo rimasti molto sorpresi positivamente dall’impegno dei donatori nel periodo dell’epidemia da Covid-19, ma nelle ultime due settimane c’è stato un calo preoccupante delle donazioni. In questo momento nel mondo del sangue si somma la paura per il contagio all’interno degli ospedali e le partenze per le vacanze e quindi è necessario ancora di più che tutti si attivino per partecipare e mantenere le scorte per le nostre cure”.
Nella sola regione Puglia sono 700 i talassemici che si rivolgono alle strutture ospedaliere ogni due settimane circa per sottoporsi alla terapia che prevede l’infusione di due unità di sangue. Luana, come tanti altri talassemici del gruppo pugliese, ha vissuto i drammatici rovesci della carenza di sangue, che avviene periodicamente nella regione: “Due estati fa quando siamo andati in ospedale per la terapia, ci hanno chiesto di tornare a casa senza la trasfusione salvavita che dobbiamo fare ogni 15-18 giorni per vivere.
Per la nostra salute i valori dell’emoglobina dovrebbero essere tra i 9.5 e i 10, ma quella volta, me la ricordo bene, i valori sono scesi ad 8 e molte persone hanno iniziato a stare male fisicamente e psicologicamente.
Quello che proviamo quando viene rimandata la nostra terapia, anche solo di un giorno, è stanchezza, affanno, sonnolenza e dolori articolari. Arrivare al momento di emergenza e aver urgentemente bisogno di una sacca di sangue è un momento difficile, che procura anche problemi di stress psicologico grave” spiega la portavoce dell’associazione pugliese, che continua raccontando un episodio più recente: “Dieci giorni fa quando mi sono rivolta all’ospedale per la terapia, invece di due sacche ho dovuto fare una sacca sola perché non c’era disponibilità di sangue. Nei giorni successivi hanno fatto la raccolta tra i donatori e mi hanno richiamata a trasfondere.
Ho perso tre giorni totali e, assentarsi tre giorni su quindici, prima per le analisi del sangue, poi per la prima trasfusione e poi per la seconda trasfusione, complica la vita del talassemico, che oltre ad avere i problemi di salute, cerca di avere una vita lavorativa normale”.
E proprio di come si svolge la normalità della vita del talassemico Luana racconta: “Ho iniziato a trasfondere quando avevo tre mesi, per tutta la vita ho dovuto ricevere una o due sacche di sangue ogni due settimane e quando ho iniziato la scuola mi capitava con regolarità di perdere le lezioni. L’adolescenza è stato il momento in cui ho acquisito consapevolezza della malattia e ora, insieme all’associazione, mi occupo di fare sensibilizzazione, soprattutto tra i giovani, perché ci sia ricambio generazionale e perché cresca la cultura della donazione”.
Luana proprio in arrivo dell’estate coglie l’occasione per lanciare l’appello: “I donatori possono stare tranquilli, la donazione è sicura, all’interno delle strutture ci sono percorsi separati per il Covid-19 e durante il periodo estivo, abbiamo ancora più bisogno del vostro impegno”.