Plasmaderivati contro le malattie rare
Così i donatori sono importanti

2019-07-01T12:32:24+00:00 29 Giugno 2019|storie|
di Emiliano Magistri

Da quando ha 5 anni è in cura con le immunoglobuline, i farmaci plasmaderivati. Questo perché, da allora, gli è stata diagnosticata un’immunodeficienza primitiva. Lui si chiama Matteo, è diventato parigino di adozione perché, da tempo, vive lì con la moglie, i due figli e un cane.

Matteo, che oggi ha 34 anni, è nato senza anticorpi a seguito della sua patologia che gli ha generato fin da subito alterazioni del sistema immunitario, una condizione che, fin dall’infanzia, lo ha predisposto a infezioni da patogeni intracellulari o extracellulari. Ma è possibile convivere con questo tipo di malattie?

Fonti di Aip (l’Associazione immunodeficienze primitive onlus) non sono a oggi in grado di stabilire con esattezza quale sia l’incidenza globale di questa malattia rara: da un lato perché le informazioni restano ancora frammentarie, dall’altro perché molte forme non sono riconosciute e di conseguenza le stime restano molto prudenti. Tanto per fare un esempio, l’incidenza dei casi gravi è stimata da un paziente su 10mila a uno su 100mila. Le diagnosi precoci e le misure di intervento appropriate potrebbero essere indispensabili proprio per garantire guarigioni o qualità di vita accettabili per le persone che ne sono affette.

L’esperienza di Matteo, che è riuscito a ottenere una diagnosi della sua patologia solo una volta raggiunta la maggiore età (ha la sindrome di Duncan, una delle forme più rare), è solo una delle tante che dimostrano come l’impegno dei donatori nella raccolta di sangue e, soprattutto, plasma sia fondamentale per tenere in vita e garantire cure a migliaia di pazienti. Per trasmettere fiducia e speranza a tanti genitori che, quotidianamente, si occupano di bambini nelle sue stesse condizioni, Matteo ha pianificato un viaggio in bicicletta (la sua grande passione) da Parigi a Londra per sabato 6 luglio.

Un modo anche per ringraziare quei medici e quei donatori grazie ai quali può ancora raccontare la sua storia.