di Emiliano Magistri

Sottolineare il ruolo del Fattore VIII nel trattamento delle persone emofiliche e capire perché, l’intesa paziente-medico, sia la vera innovazione nel percorso terapeutico. Sono solo alcuni dei temi alla base della due giorni in programma a Trieste oggi, giovedì 27 giugno, e domani, venerdì 28, dal titolo “Emofilia, la certezza della cura – Terapia sostitutiva, personalizzazione, accesso“.

È possibile seguire la diretta del convegno sulla pagina Facebook Eight Factor e sul sito www.eightfactor.com. Eight Factor è il nome del progetto che intende proporsi come punto di riferimento per l’intera comunità dell’emofilia, dai pazienti ai familiari che li assistono.

Organizzato dall’azienda farmaceutica Kedrion Biopharma al Savoia Excelsior Palace, l’evento punta a fornire aggiornamenti sempre più attuali non solo nella gestione della patologia e del ruolo del fattore VIII nel processo di coagulazione, ma anche sul frazionamento del plasma e sul percorso che il nostro Paese sta percorrendo verso l’autosufficienza. Donatori, rappresentanti del sistema sanitario nazionale e dell’industria farmaceutica, nel corso del convegno porteranno le proprie testimonianze proprio a questo scopo. Ma non solo. L’approccio alla gestione del paziente emofilico, sarà al centro della discussione in cui verrà affrontata l’importanza della personalizzazione della terapia e del legame tra il paziente e i programmi che, a oggi, permettono una qualità della vita migliore a coloro che sono affetti da questa patologia.

Una patologia che, seppur considerata rara, in Italia colpisce circa 3.500 persone. Congenita ed ereditaria, l’emofilia è data dalla carenza del fattore VIII (quando si parla di emofilia A) o del fattore IX (emofilia B). In base alla gravità della carenza del determinato fattore, i pazienti iniziano a sviluppare una sintomatologia emorragica cronica che, conseguentemente, va ad intaccare la qualità della vita con stati emorragici che, spesso, possono risultare addirittura fatali. Fino a oggi, la terapia a base di concentrato del fattore mancante ha permesso un miglioramento delle aspettative di vita, nonostante l’insorgenza di inibitori, soprattutto in età pediatrica, che ancora rappresenta una sfida da superare.

Insieme alla presidente di FedEmo (la Federazione delle associazioni emofilici), Cristina Cassone, al Ceo dell’European Haemophilia Consortium, Amanda Bok, all’Ematologa della Fondazione Irccs Ca’ Granda – Ospedale Maggiore policlinico di Milano, Elena Santagostino, al presidente di Avis Nazionale, Gianpietro Briola, al direttore del Centro nazionale sangue, Giancarlo Liumbruno, e al fondatore di Emergency, Gino Strada, i massimi rappresentanti del sistema sanitario nazionale e dell’industria farmaceutica italiana, si alterneranno per spiegare in che modo la ricerca sta progredendo per la cura di questa patologia rara.

CONSULTA il programma della due giorni