di Emiliano Magistri

Evidenziare le specificità di una malattia rara, sottolineando i traguardi finora raggiunti sotto il profilo assistenziale. Senza dimenticare il lavoro che ancora occorre ultimare per rendere ancor più efficiente la rete di cura e servizi dedicati ai pazienti. Si intitola “Emofilia: una malattia più unica che rara” ed è l’incontro in programma a Roma oggi, lunedì 15 aprile, a partire dalle 10, nella Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi, organizzato da FedEmo (la Federazione delle Associazioni Emofilici) in occasione della XV Giornata Mondiale dell’Emofilia.

Il convegno, coordinato insieme ad Aice (la Società scientifica dei clinici specialisti in emofilia), servirà ad affrontare diversi temi tra cui quello dell’auspicata attuazione dei contenuti dell’Accordo Stato-Regioni sulle Mec (Malattie emorragiche congenite) del 2013.

FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 32 associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000 persone affette da emofilia e altre malattie emorragiche congenite, supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).

Gerardo D’Amico, scrittore e giornalista di RaiNews24, modererà la discussione al centro dell’incontro, stimolando i rappresentanti delle Istituzioni presenti a un confronto rispetto ai percorsi intrapresi finora e a quelli da progettare in futuro.