Equità, qualità e approccio integrato. Volendo sintetizzare, sono questi i tre concetti su cui si deve sviluppare l’assistenza ai malati emofiliaci. Lo ricorda a Donatorih24 il dottor Roberto Santi, direttore del Centro Emostasi dell’Ospedale di Alessandria, che il 27 settembre ad Alessandria coordina il simposio “L’Emofilia nel terzo millennio: l’accesso alle cure, gli aspetti sociali, i progetti”.

«Un incontro organizzato con un intento divulgativo, spiega Santi, perché vuole educare ed informare, non è rivolto esclusivamente ai medici». Il simposio intende infatti, grazie alla presenza delle associazioni dei pazienti, di responsabili di centri di altre regioni e di esperti internazionali, di fare il punto sullo stato di attuazione da parte delle Regioni dell’Accordo Stato – Regioni del 2013 sulla “Definizione dei percorsi regionali e interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC )“.

IL PERCHE’ DI UN INCONTRO DIVULGATIVO

Quest’incontro nasce per tre motivi principali, prosegue Santi: in primo luogo la presenza ad Alessandria del professor Victor Blanchette dell’Università di Toronto, considerato uno dei massimi esperti di ematologia a livello mondiale. Blanchette dedicherà la sua relazione ai progetti e ai modelli di cura inerenti l’emofilia nei Paesi emergenti. In seconda istanza, la volontà di presentare il progetto pilota del Piemonte, una delle Regioni in cui l’attuazione dell’accordo è allo stadio più avanzato. E infine l’intenzione, attraverso la tavola rotonda prevista intorno alle 16, di fare il punto sulla realtà italiana.

LA ‘SVOLTA” DELL’’ACCORDO: IL FOLLOW-UP LOCALE

In cosa consiste praticamente l’accordo del 2013 e perché è di così grande importanza?

«Mi rendo conto che sia difficile spiegarne l’elemento di svolta, ma vi assicuro che l’accordo Stato – Regioni introduce degli elementi fondamentali per la vita dei pazienti emofiliaci – prosegue Santi – Esso permette, ad esempio, ad un paziente di Ovada (piccolo centro della provincia di Alessandria, nell’Alto Monferrato, ndr), di potersi rivolgere per qualsiasi necessità ad un medico referente del network regionale che opererà proprio nell’ospedale di Ovada . Tale referente, a sua volta, potrà risolvere la necessità del paziente oppure, se necessario, rivolgersi alla centro più grande di riferimento. Quindi, i centri di riferimento hanno il compito della diagnosi e della definizione dei percorsi necessari ai pazienti, indicano poi i “nodi” o centri periferici a cui riferirsi per i follow-up a seconda del luogo di residenza dei pazienti stessi. Un esperto in ogni ospedale, dunque: ciò assicura tempestività nell’assistenza e qualità dei servizi. La rete inoltre, è organizzata e gestita tenendo sempre presente un approccio integrato del percorso assistenziale».

IL NETWORK PIEMONTESE

Il Piemonte, è all’avanguardia nella creazione di tale Rete. Altro esempio è l’Emilia Romagna, Regione che storicamente attenta alle esigenze dei pazienti emofiliaci e che quindi aveva una struttura organizzata ben prima dell’accordo del 2013.

In Piemonte la rete organizzativa è in fase di realizzazione. Sono stati individuati i “centri esperti” per le MEC e questi hanno dato avvio ad un percorso di riorganizzazione e potenziamento delle proprie strutture e alla creazione di una rete integrata che coinvolge le altre Aziende Sanitarie Regionali. Particolare attenzione sarà data, inoltre, all’aspetto di “uniformità” delle cure: la cabina di regia del progetto, composta dai responsabili dei diversi centri, sta lavorando affinché in tutti i pronto soccorsi siano a disposizione dei pazienti gli stessi farmaci.

I tre centri esperti piemontesi chiamati a pilotare il progetto sono l’azienda ospedaliero universitaria di Torino, che opererà attraverso il Centro emostasi delle Molinette e che avrà anche, tramite l’ospedale infantile Regina Margherita – S. Anna la funzione di centro esperto per l’età evolutiva per tutta la Regione Piemonte; l’ospedale di Ivrea con il centro malattie trombotiche ed emorragiche; l’azienda ospedaliera di Alessandria con il suo centro emostasi. Il percorso dovrebbe concludersi alla fine di quest’anno ed entrare a regime nel 2019.

Per conoscere il programma dettagliato del simposio scarica il pdf qui di seguito.