“È mattina presto. Suona la sveglia, e ti viene voglia di lanciarla contro al muro. Cominci a stiracchiarti, poi dopo una breve contrattazione con te stesso decidi di concederti altri cinque minuti di riposo. È così che comincia la tua giornata?  E dopo, cosa succede? Prosegue la vita di tutti i giorni, ma se sei emofilico di tanto in tanto hai qualche incombenza in più. In che modo convivi con l’emofilia?”

Inizia così “Emofilia in a Day“, un sito internet (http://www.emofiliainaday.it), una campagna, un breve  filmato rivolto a tutti i pazienti emofilici. L’invito infatti è semplice e diretto: se sei una persona con emofilia, un familiare, un amico, un operatore sanitario hai ancora sette giorni – la scadenza è il 31 luglio – per farti un film e diventare protagonista. Prendi il tuo smartphone o la tua fotocamera, riprendi una parte della tua giornata (5 minuti al massimo) e carica il tuo video (o anche più di un video).

UN FILM PARTECIPATO

Emofilia in a Day è infatti il primo social movie che che vuole raccontare il quotidiano delle persone con emofilia, dal loro punto di vista. «Un progetto che ha avuto successo in altri settori – spiega Ernesto Borrelli a Donatorih24, presidente di Ael Onlus, associazione emofilici del lazio-onlus, tra le nove realtà che ha aderito al progetto – Un modo, tra altri ad esempio, che se visto in maniera serena può contribuire ad attenuare le ansie delle nuove famiglie che si trovano a dover affrontare questa patologia spesso inaspettatamente».

I destinatari non sono solo i pazienti: l’idea è estesa a chi vive di riflesso questo mondo, come familiari, amici, medici, infermieri o ne è coinvolto indirettamente come insegnanti, educatori sportivi.

Si tratta di un modo per far conoscere la patologia e soprattutto cercare «di allontanare ogni pregiudizio, se ve ne fossero, verso le persone che ne soffrono e le loro famiglie parlando anche a un target giovane e social», aggiunge Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, che ha dato il suo contributo non condizionato all’iniziativa.

EMOFILICI AL CENTRO DELLA NARRAZIONE

Insomma, un progetto nato dal desiderio delle associazioni dei pazienti di mettere le persone con emofilia, e tutti coloro che stanno loro accanto, al centro della narrazione su questa patologia, per far crescere la sensibilità sulle sfide che ogni giorno i pazienti affrontano, ma anche per aiutare a gestire in maniera meno problematica possibile la vita di chi ha questa patologia. «Ovviamente bisognerà aspettare di vedere gli spezzoni per commentare al meglio il progetto», avverte Borrelli.

Così, dopo il 31 luglio, un gruppo di montatori selezionerà gli spezzoni e li monterà in un film che ripercorrerà un giorno nella vita delle persone con emofilia, dalla mattina all’ora di spegnere la luce.

LE RADICI DELL’IDEA

Il progetto è stato lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018 (16 aprile). E’sostenuto da diverse associazioni di settore: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” di Ravenna, Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta” ONLUS e FedEmo, con il contributo incondizionato di Sobi. L’ispirazione arriva dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo rimane lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’.

TESTIMONIAL D’ECCEZIONE

Un social movie deve avere un testimonial social, ed “Emofilia in a Day” ha infatti il suo:  Casa Surace, il collettivo di comici che sta avendo molto successo in Rete e che ha deciso di supportare l’iniziativa anche con un video che sfata alcuni falsi miti legati all’emofilia (http://www.emofiliainaday.it/falsi_miti.html).