“Esserci per qualcun altro. Dona il plasma
Condividi la vita” Diretta dal convegno Iss-Fiods

2018-06-22T10:34:56+00:00 15 Giugno 2018|Attualità|

Ore 15,55. I PROTAGONISTI DELLA DONAZIONE, PAZIENTI E DONATORI

Nella commozione della sala hanno raccontato la loro storia pazienti e donatori. E’ stato il momento più toccante del convegno dedicato al sangue. Un incontro tra specialisti e scienziati che è finito con le parole che sono venute dal cuore di chi sta male e chi invece cerca di alleviare le sofferenze altrui con un gesto semplice. Donando il sangue.

Beppe, giornalista, fotografo, volontario dell’Avis, paziente. “Mio figlio ha smesso di donare plasma perché vive in Germania e lì il plasma si vende. Ho sentito tante altre cose durante questo convengo, qualcuna mi ha confortato, qualcuna mi ha fatto male. Ho sentito parlare di mercato e queste cose fanno male. Anche la nostra storia ci fa male, ci sono compagni di strada che non ci sono più e a loro va il mio ricordo”.

Francesca, donatrice. “Ho cominciato a fare volontariato da quando avevo 16 anni e non potevo donare. Ora sono una volontaria e sono una donatrice perché faccio qualcosa per gli altri. Qui in Italia siamo un’isola felice, ho conosciuto contesti esteri di Paesi in via di sviluppo e il sangue è difficile da trovare. Siamo fortunati ma anche responsabili di quello che possiamo fare. La donazione è un momento intimo e bellissimo”.

Gildo, paziente. “Ero un donatore, tanti anni fa, e avevo iniziato a donare dopo un grave incidente di un amico. Poi è arrivato il “mostro”, ho lottato e adesso sto meglio. Io ho ricevuto e ora sto bene. Non finirò mai di ringraziare il mio donatore che ho conosciuto in Sicilia dopo averlo cercato per tanto tempo. Lo ho abbracciato, mi ha ridato la vita.  E’ difficile spiegare ciò che si prova in questi momenti”.

Christian, donatore, funzionario Fratres: “Vivo la gioia del dono. Sento la necessità di chi sta male e che non può donare. Forse non si può cambiare il mondo ma si può cambiare il destino della gente”.

Andrea, paziente, iscritto all’associazione United. “Dipendo dalle trasfusioni, ho iniziato da piccolino. Avevano detto alla mia mamma che non sarei arrivato a 10 anni, ora sono a quasi 50 e faccio una vita normale. Grazie a tutti i donatori”.

Serena, grafica, moglie, madre, donatrice Fidas. “Ho donato la prima volta per mio zio e da quel momento non ho smesso più di farlo. Ho formato il gruppo di donatori nella scuola dei miei figli e ne sono fiera. La donazione cambia la vita di chi riceve ma anche di chi dona”.

Alessandro, paziente. “Tutti abbiamo noi pazienti abbiamo respirato vero amore che è quello che conta. Fino a 40 anni ho giocato a calcio e dopo un infortunio ho scoperto la malattia. Ora vivo grazie alla donazione di sangue da parte deli altri. Grazie”.

Ore 15.05 ESPERIENZA ASSOCIATIVA NELLA RACCOLTA SANGUE – Giampietro Briola, Consigliere Avis nazionale e responsabile pronto soccorso Ass del Garda

Il nostro lavoro, e tutti i documenti  prodotti sono stati condivisi con  il SIMT. Cosa immaginiamo per il futuro? Maggiore flessibilità negli orari di apertura dei centri di raccolta per andare incontro alle esigenze dei donatori in modo da favorire il loro accesso, calcolando i tempi più lunghi necessari nella raccolta. Questo anche perché non tutti i lavoratori vogliono o possono usufruire dei permessi lavorativi. Immaginiamo, inoltre, maggiore consapevolezza delle istituzioni rispetto alla raccolta di plasma e migliori prodotti derivati dal plasma e dal sangue che restino di tipo etico.

Ore 14,55. MARCHE AUTOSUFFICIENTI CON GRANDE SFORZO ORGANIZZATIVO. Giovanna Salvoni, responsabile del Centro regionale sangue e responsabile del Laboratorio regionale centralizzato della medicina trasfusionale dell’azienda degli ospedali Riuniti di Ancona

Ha illustrato la situazione marchigiana. Ora siamo autosufficienti ma abbiamo percorso una lunga e difficile strada per arrivare a questo risultato. Oggi possiamo dire con orgoglio che siamo la prima regione italiana per donazione di plasma con 21,8 chili per mille abitanti. Il pilastro fondamentale di questo risultato sono i 57mila donatori. Al loro sforzo abbiamo aggiunto la compensazione con le altre regioni alle quali abbiamo ceduto albumina e fattore VIII ricevendo in cambio le immunoglobuline. Fondamentale resta il dialogo tra la Regione le associazioni territoriali. Tutti insieme partecipiamo alle decisioni e alle strategie per raccogliere più sangue e aumentare i donatori. Con grande piacere abbiamo aderito anche a progetti internazionali per la cura di malattie emorragiche gravi, donando il fattore IX ad Afghanistan,  presto anche alla Palestina.

Ore 14:40 EFFICACIA E SOSTENIBILITA’ DELLA RACCOLTA DEL SANGUE IN ABRUZZO. Pasquale Colamartino, responsabile Centro regionale sangue Abruzzo

L’efficienza e la sostenibilità della raccolta di plasma è un tema rilevante per quanto riguarda l’autosufficienza in termini di plasmaderivati in Italia. Stamattina abbiamo visto le dinamiche internazionali a cui noi come sistema italiano dovremo dare delle risposte. Il piano quinquennale italiano per l’autosufficienza di plasma ha individuato le misure da adottare, all’interno di un sistema pubblico e non profit.

La nostra situazione è tuttavia legata all’estrema variabilità dei sistemi regionali: è chiaro che se la tendenza è quella della riduzione del plasma, i modelli organizzativi vanno rivisti e lo dobbiamo fare con sperimentazioni gestionali locali che possano diventare poi un cammino virtuoso a livello nazionale.

Due altre le questioni da affrontare: la gestione degi scarti e quella dei costi di produzione. Non è più ammissibile che ci sia un livello alto di scarti per scadenza, dobbiamo fare uno sforzo per ridurre questo livello, anche per una questione etica. I costi, poi, sono collegati sia ad efficienza che a sostenibilità. A fronte di un aumento del plasma inviato all’industria abbiamo una riduzione della raccolta. Nel 2017 è aumentato il volume di plasma inviato all’industria perché c’erano scorte, ma il trend ora è negativo per quanto riguarda la riduzione della procedure di raccolta: nei prossimi anni, 2018, 2019 e 2020 potrebbe quindi essere annullato l’effetto dei volumi raccolti in precedenza e sarà difficile mantenere il trend positivo del 2017. In conclusione, voglio dire che il conto lavorazione ha un valore fondamentale: il plasma lavorato in Italia resta di proprietà pubblica, in altri contesti è dell’industria e lo distribuisce in base alle convenienze di mercato. Dobbiamo difendere il nostro sistema e lavorare in sinergia.

Ore 13.00 LE DINAMICHE DEL PLASMA IN CANADA, UNA SOLUZIONE DEL SETTORE PUBBLICO PER SICUREZZA E AUTOSUFFICIENZA

  – Graham Sher, Chief executive officer, Canadian Blood Services, Ottawa, Ontario, Canada.  Nel nostro paese il plasma ha un’importanza politica nazionale, ed è quasi ogni giono sulla prima pagina dei gioornali.  Il nostro obiettivo nazionale è di raggiungere il 50% dell’autosufficienza, oggi siamo solo al 17% e il resto viene dall’estero. Ciò che divide l’opinione pubblica è il ruolo del pubblico e del privato nell’uso del plasma. Per quanto riguarda la questione della remunerazione, il paese è diviso: ci sono regioni che la contemplano e altre no. Un problema su cui porre l’attenzione è quello del “crowding out” (spiazzare), come influenzerà la remunerazione il settore non profit? Credo che sia una questione fondamentale, anche se oggi il settore profit continua a sostenere che non ci sarà alcun tipo di influenza. Una cosa però è certa, il nostro settore non profit deve imparare dal settore privato e dalla sua efficacia.

Ore 12,32. IL PLASMA E I MEDICINALI PLASMADERIVATI. LA DONAZIONE A PAGAMENTO NON SIA PIU’ UN TABU’

Il tema è dibattuto da Patrick Robert, president, the Marketing Research Bureau , Inc., Orange, CT, Usa (in video conferenza). Ha illustrato l’andamento globale con particolare riferimenti ai mercati emergenti. Come introduzione vorrei darvi delle idee personali: voglio parlare di donazioni a pagamento. Questo è un discorso e una controversia superata. Ci sono modi diversi per ringraziare i donati. In Nord Europa, tranne in Svezia, c’è il concetto che non si deve pagare nulla. In altri Paesi e negli Usa, i donatori vengono ringraziati anche con denaro. Ai pazienti non interessa se il plasma e il sangue viene pagato ma che il prodotto sia sicuro. In Germania il donatore viene pagato 25 euro ma se non vuole soldi il compenso va in beneficenza. Il plasma da feresi potrebbe venire non più dagli Usa, è necessaria una diversificazione delle forniture. Suggerirei che la Fiods cambiasse il suo nome e si chiamasse non più Federazione internazionale dei donatori di sangue, ma Federazione internazionale dei donatori di sangue e plasma.

Ore 11.54: IL PLASMA COME RISORSA STRATEGICA PER LE ECONOMIE NAZIONALI – Paul Strengers, executive director of the International Plasma and Fractionation Association, Amsterdam

Non dobbiamo guardare soltanto una parte della catena dell’uso del plasma. Ci sono nazioni che stanno facendo errori: per esempio in una nazione che conosco volevano più plasma frazionato, hanno fatto uno stabilimento, ma non c’era il plasma e quindi lo stabilimento non è mai stato usato. Conosco una nazione più ad Est, dove la politica pensava che fosse importante costruire stabilimenti per curare i pazienti, ma se non ci sono infermieri quegli ospedali non funzioneranno mai.

E’ importante che i donatori sappiano che stanno donando anche delle informazioni e non solo dei prodotti. Quindi dobbiamo dare dei prodotti sicuri tutti in maniera gratuita. E’ importante anche riferirsi al paziente e fare le cose solo per i pazienti e non considerando tutti gli altri shareholders. Sappiamo infatti che quando ci sono questi shareholders perdiamo la gratuità di questo servizio. Bisogna creare prodotti che derivano dal plasma che siano economici, dobbiamo incoraggiare la produzione di plasmma locale: qualità e frazionamento del plasma, ecco questi sono due pilastri fondamentali.

C’è un enorme aumento dei prodotti plasmaderivati, ma se si vuole seguire questa richiesta c’è bisogno di molto più plasma. Ci sono studi che dimostranon che il fattore VIII è molto più efficace del ricombinante. Non dobbiamo dimenticare che più di 9,3 milioni di litri restano inutilizzati perché la qualità non è abbastanza alta per il frazionamento. Di conseguenza, c’è una catena che deve seguire delle procedure precise.

Qual è quindi l’andamento delle forniture di plasma? Negli ultimi anni c’è un enorme aumento della raccolta di plasma soprattutto negli Usa ciò significa che il 4,5% della popolazinoe fornisce più del 60% della raccolta di plasma. Siamo grati a quest donatori, ma i pazienti stessi a livello mondiale si  stanno riunendo per discutere sulle strategie per la loro salute. Noi pensiamo che questi pazienti debbano essere rassicurati sulla qulità del plasma usato. Dobbiamo considerare il plasma come una risorsa strategica, così come lo sono altre materie prime, ad esempio l’acqua potabile. Si tratta di una risorsa economica soggetta a un elevato rischio  di sospensione della fornitura. Ciò significa che ci può essere il rischio di dover ricorrere all’importazione, una volta che a casa nostra il plasma non c’è più. Questo a sua volta vuol dire che se non avete plasma la vostra economia nazionale ne risentirà.  Mi potreste accusare di essere allarmista. Ma questa è la realtà.

Scarica le slide del discorso di Strengers

Ore 11:22 IL VOLUME DI AFFARI NON CI FACCIA DIMENTICARE LA SICUREZZA DEL PAZIENTE – Albert Farrugia: Ajunct Professor School of Surgery, University of Western Australia and senior scientific and commercial advisor Kedrion Biopharma, Barga Lucca Italy.

Il professore fa una carrellata storica sull’uso dei plasmaderivati su pazienti trattati con almbumina, fattore VIII, immunoglobulina.

Prosegue il suo report riguardante l’uso del fattore VIII, concludendo che uno studio dimostra che esiste una presenza minore di inibitori in pazienti trattati con plasmaderivati da plasma umano rispetto ai ricombinanti. La produzione di inibitori è un evento catastrofico per il paziente quindi bisogna evitarlo.

Il professore conclude il suo intervento: penso che il settore a base di plasma continuerà a crescere. La base delle evidenze sulle terapie a base di plasma va su teorie più discutibili ed altre invece più sicure. Questo settore ha un giro di affari che oscilla tra gli 8 e i 25 miliardi di dollari, e anche se tali numeri ci fanno girare la testa, non dobbimo mai perdere di vista il paziente e la sua sicurezza.

Ore: 11.15  LAVORIAMO INSIEME – Alessandro Segato, associazione nazionale pazienti affetti da immunodeficienza.

Noi siamo coloro che ricevono il vostro dono.Molte delle nostre malattie vengono curate da emoderivati. Siamo nati 25 anni fa perché all’epoca c’erano dei donatori che avevano dei bambini che non sapevano se sarebbero arrivati alla maggiore età. Siamo invece diventati adulti, penso che sia giunto il momento oltre che di ringraziarvi per ciò che fate, visto che ci date la vita anche di lavorare assieme. Per noi il sistema plasma non è molto conosciuto, per noi i plasmaderivati sono medicine e non pensiamo al resto, ma è arrivato il momento che anche noi facciamo la nostra parte. Ci daremo da fare per organizzare campagne di sensibilizzazione sulla donazione, anche tra le nostre famiglie per far conocere tutto ciò che c’è dietro la donazione. Credo davero che sia arrivato il moemento di lavorare insieme tutti: donatori e riceventi, c’è bisogno di sinergie. Grazie, sono qui per ascoltare le vostre esperienze.

Ore 11.10 AL CENTRO DEVE SEMPRE ESSERCI IL PAZIENTE – Aldo Ozino Caligaris, Civis –

Come Civis, stiamo affrontando il tema del materiale biologico destinato ad altri cittadini in maniera condivisa. Il principio della gratuità affrontato dai miei predecessori ci apre a tanti aspetti: alla rete del sistema trasfusionale, dell’autonomia, della sua integrità che oggi rischia attacchi importanti a 360 gradi. Come associazioni di volontariato dobbiamo necessariamente affrontare in maniera sinergica le problematiche dei donatori e del sistema trasfusionale, dobbiamo condividere e trovare le necessarie risposte. Abbiamo bisogno di un volontariato responsabile e autorevole e che ci siano risposte. Dobbiamo rivedere, se necessario, ciò che abbiamo portato avanti in passato. Dobbiamo ringraziare donatori e istituzioni e centro nazionale sangue ma ricordiamoci che il nostro fine ultimo è assicurare terapie necessarie per i nostri cittadini. E’ il paziente che aspetta risposte puntuali nel momento del bisogno e non possiamo mancare l’appuntamento.

Ore 10:58  LA DONAZIONE DEL CORPO UMANO DEVE ESSERE GRATUITASandro Nanni Costa, direttore centro nazionale trapianti

Un punto da salvaguardare è  la donazione, donazione gratuita di parti del corpo umano. Si tratta di un compito importante perché è una situazione che è sotto attacco, a livello europeo e internazionale dove non troviamo gradi sponde. So qual è il problema del plasma, il problema dell’uso industriale, il problema tedesco, legato al discernimento tra ciò che è dono e ciò che è lavorazione industriale. Il termine non remunerazione si presta all’idea del rimbosrso, mentre la nostra donazione  gratuita, vuol dire, come ha detto la dott.ssa Tamburrini, senza nulla in cambio. Quello che c’è in gioco è la vendita del corpo umano, ma è un richio che dobbiamo combattere. L’uso del bios, del corpo umano, di ciò che viene dato, deve essere gratuito. Perché se perdiamo uno di questi pezzi ci troveremo a perderli tutti: aperto il mercato non si chiude più. Fondamentale infine l’autonomia dei centri trapianti e dei centri trasfusionali, ciò non significa indipendenza, si risponde a legge e a istituzioni, ma  c’è una sorta di democrazia del dono e del trapianto, una democrazia che va mantenuta. Non possiamo far sì che ci siano leggi su questioni particolari che modifichino le politiche senza sentire i centri, o scelte di singole Regioni che si diffrenzino dalle altre.

Ore 10.50 LA DONAZIONE E’ GRATUITA – Maria Rita Tamburrini, dirigente del Ministero della salute

Vorrei ricordare che in Italia la donazione di sangue non è “non remunerata” ma è “gratuita”. La parola “gratuità” significa un gesto generoso che non ha nulla in cambio. Questo è ciò che avviene in Italia

Ore: 10.30 SALVAGUARDIAMO IL SISTEMA ITALIA

Gian Franco Massaro presidente Fiods, Giancarlo Maria Liumbruno, direttore Centro nazionale sangue: grazie a tutti e a tutte le associazioni, salvaguardiamo il nostro sistema Italia. Appuntamento in Ruanda per il 14 giugno dell’anno prossimo e nel 2020 a Roma, speriamo.