«Sta arrivando l’estate e tutti sappiamo che in Italia ci sarà meno sangue disponibile. I donatori vanno in vacanza. Voglio dire a tutti: ricordatevi che io ho bisogno del vostro sangue ogni due settimane. Se non ne ricevo, in vacanza non ci posso andare».

Marsha De Salvatore è un’attrice comica italo americana. Va in giro da anni per lo Stivale a far divertire il suo pubblico, con cui da qualche tempo oramai condivide quello che per trent’anni è stato un suo segreto gelosamente custodito: è talassemica. Una malattia ereditaria del sangue che comporta anemia. Il trattamento dipende dal tipo e dalla gravità: per i più gravi spesso è necessario ricorrere a regolari trasfusioni di sangue. Come per l’appunto accade a Marsha.

Quarantacinque anni, occhi grandi e sorridenti, una carica esplosiva ricca di humor e intelligenza, Marsha ha però fatto della sua malattia una bandiera. E così tra una risata e l’altra racconta della sua storia nei suoi stand up comici, monologhi ricchi di suspance e autoironia che commuovono, divertono, sensibilizzano e fanno riflettere. Un testo originale che ha scritto la prima volta 15 anni fa con la sua amica del cuore che le continuava a ripetere: devi far sapere al mondo come stanno le persone come te. DonatoriH24 la raggiunge nella sua abitazione del quartiere Eur di Roma.

Marsha, quando ti sei resa conto effettivamente della tua Malattia?

La mia storia è un po’ complicata. Sono nata a Cincinnati, Stato dell’Ohio da due genitori calabresi. Sono nata con questa patologia. A sei mesi ero terribilmente anemica e la mia famiglia ha dovuto affrontare da subito la realtà. Avevo due anni quando mia mamma, Celestina, che non ne voleva più sapere di vivere negli States, ha concordato con papà di tornare a Cosenza. “Lì la cureranno meglio” si diceva, papà sarebbe rimasto negli Usa per lavorare.

Ma arrivate in Calabria non è andata proprio come mamma immaginava. Il medico dell’ospedale fu molto brusco: “signora, possiamo curare sua figlia qui, ma deve sapere che non vivrà a lungo, massimo a 18 anni ci lascerà”. Erano gli anni Settanta e seppur in Italia l’anemia mediterranea (o beta talassemia, una forma di talassemia, ndr) era già una patologia diffusa, (è infatti più frequente tra persone di origine italiana, greca, mediorientale, sud-asiatica e africana, ndr) nessuno sapeva che ci si può vivere assieme a lungo. Mamma Celestina non voleva rassegnarsi. “Ok, qui non va bene, torniamo in America”, disse. E così facemmo.

Negli Usa ho ricevuto trasfusioni continue, senza alcun problema. Certo, non conoscevano la mia patologia, ma il sangue non è mai venuto meno. Però dovevo mantenere il segreto: “Non raccontare a nessuno che sei talassemica – mi diceva sempre mamma – è una storia privata, i tuoi amici non capirebbero”. E così facevo. Tenevo il mio segreto e andavo a fare le trasfusioni quando ce n’era bisogno.

E poi?

E poi un giorno, quando ero in terza elementare (ride, ndr), tutto è iniziato. La mia maestra, una signora cattiva, si rivolse a me di fronte a tutta la classe dicendo: “ieri non c’è stata scuola e tu che hai fatto Marsha, sei stata a farti una trasfusione?” Da allora i miei amici non volevano più giocare con me, avevano paura. Non volevano neanche che mi sedessi accanto a loro quando mangiavamo a mensa.

Come affrontasti quella difficoltà?

Tornavo a casa e piangevo per ore. Tanto che i miei genitori andarono a parlare col preside. E così quel signore, in una mattina che io non ero a scuola, andò a spiegare ai miei amichetti di classe che non ero pericolosa né infettiva.

Tutto cambiò di nuovo. Facevano a gara a chi si sedeva accanto a me. Però io avevo imparato la lezione: non dovevo dire a nessuno della mia malattia, altrimenti avrei sofferto troppo. E gli anni sono trascorsi. Andavo a fare le mie trasfusioni e appena uscivo dall’ospedale non ero una paziente, ma solo Marsha.

Perché la scelta dell’Italia quindi?

Finita l’università ho iniziato a viaggiare. I miei genitori erano italiani e volevo imparare l’italiano e così sono venuta in Italia. Un po’ per gioco un po’ per curiosità. Sono andata a Perugia. L’Italia mi ha sedotta. Ma a Perugia non si trovava lavoro. Mi sono trasferita a Roma. Dove vivo oramai da 15 anni.

E le trasfusioni?

C’è un momento della mia vita che non dimenticherò mai. Con quel momento si spiega anche il titolo del mio show: dm55. Era luglio, faceva caldo, ero sul balcone di casa. Il medico il giorno prima mi aveva spiegato che per avere la trasfusione avrei dovuto chiamare il giorno dopo un numero di telefono e ascoltare.

Ascoltare cosa?

Un disco. Sì un disco che avrebbe pronunciato un elenco di codici. Se quella vocina pronunciava il mio codice era fatta: potevo andare in ospedale e avere la trasfusione.

Cosa ti dissero al telefono?

Il mio codice era il dm55, appunto. Ma quella voce non pronunciò quella sequenza di lettere e numeri. Io restai imbambolata e incredula. No, non ho sentito bene, sono sempre così distratta, mi dissi subito con la cornetta ancora in mano. E composi il numero di nuovo. Ma nulla. Ho chiamato quel numero dieci volte, speravo ogni volta di essermi sbagliata. Se non c’è il mio codice vuol dire che non c’è sangue. E io che faccio? Muoio? Mi ripetevo con il cuore ormai in gola. Però il codice non c’era proprio. Il sangue per me quella mattina non c’era. Ho dovuto aspettare qualche giorno prima che arrivasse.

E che accadde dopo?

Momenti così nella vita di una persona non possono essere dimenticati. Mi consultai con il medico, che mi disse: “chieda ai suoi amici di donare, dica che è malata, vedrà che andrà meglio”. Ma io avevo un problema! Non potevo dirlo a nessuno, mamma e la vita mi avevano insegnato così. Non posso dirlo, ripetevo. Le parole di mia mamma risuonavano nella mia testa. E poi, che amici avevo? Ero arrivata da poco in Italia, mi potevo fidare? E se mi avessero trattata come mi avevano trattato i compagni delle elementari? Avevo trent’anni, ero confusa, spaventata. Non avevo mai dovuto affrontare una cosa del genere negli Usa.

Quando la svolta?

Beh, la svolta, se così possiamo chiamarla, quando ho iniziato a condividere l’appartamento con una ragazza che è diventata mia amica. Ho trovato il coraggio di dirle tutto. Doneresti sangue per me? Ricordo di averle chiesto. E lei, come se le avessi chiesto di passarmi il sale, mi rispose: certo, tranquilla. Allora ho capito che potevo farcela. Ha iniziato lei, poi la mia amica Maurita, e molti altri ancora. A volte il sabato accompagnavo in ospedale gruppi di dieci persone tutti a donare sangue.

Alla luce della tua storia, quali sono le differenze tra Stati Uniti e Italia?

Quando per la prima volta avevo la febbre alta e mia mamma mi portò a Cincinnati in ospedale dicendo che ero talassemica sgranarono gli occhi senza capire. Un medico andò a prendere un libricino per leggere di cosa si trattasse. Ma non ho mai avuto problemi per le mie trasfusioni. In Usa, ma così anche in tutto il mondo anglosassone, è normale donare il sangue. Gli orari e le giornate di donazione sono molto flessibili, forse anche i criteri di selezione per i donatori. Non so se questo sia un bene. Ma so che non è vero come in molti dicono che la donazione è remunerata. Forse lo era tanto tempo fa, ma ora no. E’ solo che esiste una cultura della donazione diversa dall’Italia.

La sanità è privata negli States…

Quando andavo a fare le trasfusioni ero nella mia stanzetta, potevo ordinare al telefono tutto quello che desideravo mangiare…però certo se stai male, paghi, e anche molto. Ammesso che capiscano di quale malattia soffri (sorride, ndr). In Italia le trasfusioni le faccio in una sala con altre persone, posso rischiare di aspettare giorni prima che il sangue arrivi. Però nessun dottore ti manda un conto  da saldare a casa! E gli italiani sono generosi. Insomma, le cose stanno cambiando, in positivo.

Per te sono cambiate?

Devo dire la verità, ora che sono conosciuta e probabilmente anche perché il mio gruppo sanguigno, “A positivo”, è molto comune, non aspetto più molto per avere una trasfusione. Però non per tutti è uguale. I casi della vita hanno voluto che il mio vicino di casa sia talassemico anche lui. E con un gruppo sanguigno meno comune del mio: può arrivare ad aspettare settimane prima di ricevere la trasfusione! Non so come faccia. E poi c’è questa cultura della paura e della vergogna, soprattutto nel Sud Italia. Pensa che il mio vicino non ha detto a nessuno che è malato, neanche alla sua famiglia! Ritiene che sia una questione personale da non raccontare, come diceva la mia mamma… ma non è giusto!

Cosa ti accade se non ricevi il sangue al momento giusto?

Guarda, una volta mi è successo, dovevo partire per Londra per qualche giorno e non ho potuto fare la trasfusione. Ero così stanca, non riuscivo a camminare per strada. Mi sentivo svenire in ogni momento.

Come fai a organizzare la tua vita? Come organizzi le tue vacanze?

Ovviamente le mie vacanze non possono essere più lunghe di due settimane e mezzo, il tempo che deve passare da una trasfusione all’altra. Ora che so come funziona in Italia, non chiedo mai di fare la trasfusione il giorno prima della partenza, ma diversi giorni prima. Così se non c’è sangue posso aspettare un poco. Però certo, diciamo che ringrazio tanto mamma e papà per questo bel regalo, sono fortunata, no? (scoppia in una risata fragorosa, ndr)

Torni negli Usa a trovare i tuoi parenti?

Sì e devo dire che quello è l’unico posto dove fino ad oggi sono rimasta in vacanza più di due settimane e mezzo. Ho la residenza nella mia città e mi hanno sempre permesso di ricevere trasfusioni. Fino ad oggi.

Cosa intendi?

Qualche settimana fa il presidente Trump mi ha mandato una simpatica lettera dove mi chiede un mucchio di informazioni e mi avvisa che le cose cambieranno. In fondo l’Ohio ha votato Trump…

Come accoglie il tuo pubblico italiano e straniero la tua storia?

Sempre molto bene. Io faccio monologhi comici in inglese e in italiano, sulla mia storia ma non solo. Quando ho iniziato non era un genere molto diffuso a Roma, il mio era l’unico stand up comico in inglese della capitale. Ma ho impiegato molto tempo a decidermi. Non volevo la pietà delle persone. Per questo, dato che attrice comica lo sono sempre stata, racconto della tragedia con una risata. E vedo che dopo lo spettacolo in tanti chiedono e cercano di informarsi. Vado molto anche nelle scuole dove i ragazzi sono curiosi, di più degli adulti. Sempre dopo lo spettacolo vengono a chiedermi come si faccia a donare sangue. Per questo spesso lavoro anche in eventi organizzati da associazioni di volontari come Fidas. Però vorrei andare nelle scuole molto di più, sopratutto nel Lazio dove purtroppo non mi vengono offerte tante opportunità.

Quando possiamo venire a vederti esibire?

Le prossime date di giugno sono due:  il 15 giugno c’è “La vita di Marsha; diciamola così (Spet in Italiano), mentre il 22 giugno è la volta di “Last show of the seasonal “, entrambi al MAKAI Surf & Tiki Bar di Testaccio, quartiere del centro di Roma. Vi aspetto tutti!