Si chiama “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico” il libro di Brianna Carafa d’Andria, ed è ovviamente dedicato all’emofilia, malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia affligge oltre 5mila persone.
Il testo, che sarà disponibile dopo l’estate, nasce dall’esigenza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione.
«Il libro – spiega l’autrice – è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnanti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter».
Il volume, che ha ricevuto il patrocinio delle associazioni di pazienti FedEmo e Paracelso, espone in maniera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa rara malattia del sangue.
L’iniziativa dedica particolare attenzione alla “gioco terapia nell’emofilia”, termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer. «Si tratta – aggiunge Brianna Carafa d’Andria – di un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’accesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio».
Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/certificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa.