“Come va la giornata?” è il nome di un’iniziativa mondiale messa in campo da Ppta (Plasma protein therapeutics association) che si propone di mettere in luce l’importanza delle terapie proteiche nel plasma per migliorare la salute dei pazienti. Teatro della presentazione, l’annuale congresso internazionale sulle proteine plasmatiche che ha avuto luogo a Budapest, in Ungheria.
Lo scopo è sottolineare la differenza tra tali terapie e quelle con farmaci tradizionali per quanti sono affetti da malattie genetiche rare, croniche e potenzialmente letali. Le terapie plasmatiche proteiche, infatti, sostituiscono le proteine mancanti o carenti, consentendo alle persone affette di condurre una vita normale, sana e produttiva.
“Come va la tua giornata?” riunisce persone di tutto il mondo interessate alle terapie con proteine del plasma.
Si va da pazienti le cui vite sono migliorate da questi trattamenti, a professionisti del settore medico, organizzazioni di pazienti internazionali e locali, agenzie di regolamentazione e produttori di queste terapie salvavita. L’iniziativa coinvolgerà tutti questi gruppi e altri attraverso un mix di interazione con i social media, un sito web dedicato e iniziative di media tradizionali, il tutto a sostegno dei suoi obiettivi.
«L’accesso alle terapie proteiche plasmatiche – ha detto Jan M. Bult, presidente e amministratore delegato di Ppta – è un problema critico per gli individui che affrontano queste malattie, perché la maggior parte di esse può essere trattata solo con farmaci ottenuti da plasma donato da donatori sani e impegnati, mentre esistono opzioni di trattamento per le persone con disturbi emorragici, molti altri usano terapie derivate dal plasma umano. ‘Com’è la tua giornata?’ – ha concluso l’ad – discuterà queste differenze e costruirà una maggiore consapevolezza e comprensione dell’importanza delle terapie con proteine plasmatiche per gli individui e le loro famiglie».
«Per molti di noi, la domanda ‘Come va la tua giornata?’ è una semplice conversazione che abbiamo. Ma per tante persone in tutto il mondo che convivono con malattie rare – ha commentato David Bell, presidente del consiglio di amministrazione e chief innovation officer di Ppta -, e che si affidano alla disponibilità di terapie con proteine plasmatiche, nessun giorno è normale».