Progetti e partecipazione verso cure e autosufficienza
Donatori e pazienti alla “Maratona Patto Salute”

2019-07-10T16:48:23+00:00 10 Luglio 2019|Regole|
di Emiliano Magistri

Una tre giorni di ascolto e di confronto tra chi lavora nella sanità o garantisce beni e servizi al settore. Un momento di partecipazione per garantire innovazione e crescita al Paese. Si è chiusa mercoledì 10 luglio la serie di incontri, iniziata lunedì 8 e organizzata dal ministero della Salute, chiamata “Maratona Patto Salute”. Appuntamenti che hanno visto rappresentanti di ordini o associazioni professionali e sindacali, aziende farmaceutiche o produttrici di strumentazioni mediche, e associazioni di pazienti e attivismo civico, dialogare con la ministra Giulia Grillo e stabilire, insieme, le “limature” da apportare al Patto della Salute che, nelle prossime settimane, verrà discusso in conferenza Stato-Regioni.

Per realtà come l’Avis e l’Aip (l’Associazione immunodeficienze primitive), intervenute nella giornata di mercoledì, la Maratona è stata l’occasione per presentare proposte e richieste affinché il mondo dei donatori e dei pazienti, che proprio grazie ai primi possono ricevere terapie salvavita (come nel caso dei farmaci plasmaderivati), possano presto ottenere garanzie e linee guida che portino l’intero Sistema sangue verso una definitiva autosufficienza nazionale. Circa 300 le realtà che si sono alternate in questa tre giorni di “innovazione partecipata”, nonostante i poco più di tre minuti a disposizione di ciascuna per presentare le singole proposte alla ministra.

Filippo Cristoferi, responsabile delle relazioni esterne e istituzionali di Aip

“Per noi è fondamentale che venga istituito un ordine di priorità che, in casi di carenza di plasmaderivati, dia la precedenza a quei pazienti che hanno nelle immunoglobuline l’unica terapia salvavita per la propria patologia”. Spiega così Filippo Cristoferi, responsabile delle relazioni esterne e istituzionali dell’Aip, i temi su cui ha voluto puntare l’attenzione nel corso del suo intervento: “I farmaci plasmaderivati, nella fattispecie le immunoglobuline, sono veri e propri salvavita per coloro che sono affetti da immunodeficienze primitive – prosegue -. Negli ultimi anni il consumo di questi medicinali è cresciuto in maniera quasi esponenziale, tanto da portare la raccolta del plasma a non garantire la copertura necessaria. Alcune patologie, come le neuropatie, possono essere curate con farmaci riprodotti sinteticamente in laboratorio, quindi con terapie efficaci anche in alternativa ai plasmaderivati. Per questo è importante poter contare su un principio di priorità che metta le esigenze di determinati pazienti davanti ad altre”. Cristoferi ha poi sottoposto alla ministra atri tre punti con cui integrare il Patto della Salute: “La definizione di una rete dei presidi sulle malattie rare, la continuità di competenze e ricerche scientifiche a fronte del sempre più veloce ricambio generazionale del personale sanitario, e la possibilità di rilevare, regione per regione, le persone affette da malattie rare attraverso i registri di patologia o amministrativi”.

Il presidente di Avis, Gianpietro Briola, nel suo intervento alla “Maratona Patto Salute”

Affrontare il problema della carenza di personale medico all’interno dei servizi trasfusionali e prevedere, per gli specializzandi, la possibilità, dopo un congruo periodo di formazione, di proseguire il percorso in strutture trasfusionali regionali pubbliche (come succede il Lombardia, unica regione italiana dove ciò è già possibile), sono solo alcune delle proposte presentate dal presidente di Avis Nazionale, Gianpietro Briola. “Un buon inizio per l’ascolto delle realtà che vivono e animano il volontariato – ha spiegato -, ma senza perdere di vista il raggiungimento dell’autosufficienza nazionale”. Nel suo intervento, Briola ha in particolare concentrato l’attenzione sulla governance farmaceutica e dei dispositivi medici, spiegando come sia necessario “ricomprendere azioni collegate al sistema nazionale della produzione e distribuzione dei medicinali plasmaderivati prodotti in conto lavorazione (come previsto dall’art.15 della legge n°219 del 21 ottobre 2005ndr) con l’obiettivo di evitare eventuali shortage dei prodotti stessi”.

Continuare a garantire il sistema di donazioni volontarie, periodiche e gratuite, è l’obiettivo per il quale occorre “migliorare l’organizzazione delle attività di medicina trasfusionale e di raccolta del sangue e degli emocomponenti negli ospedali di base – conclude Briola – al fine di assicurare con più efficacia gli obiettivi di autosufficienza regionale, i Lea (i Livelli essenziali di assistenza, ndr), nonché la continuità assistenziale e il sistema urgenza-emergenza”.