Applicare l’accordo tra Stato e Regioni sulle Mec
Così FedEmo e Aice puntano a tutelare gli emofilici

2019-04-15T17:35:37+00:00 15 Aprile 2019|Attualità|
di Emiliano Magistri

Maggiore attuazione dell’accordo Stato-Regioni sulle Mec (Malattie emorragiche congenite) e consapevolezza sulla gestione delle emergenze-urgenze, così da garantire ai pazienti assistenza e servizi efficaci. Sono solo alcuni degli obiettivi che FedEmo (la Federazione delle Associazioni Emofilici), insieme ai rappresentanti dell’Iss (Istituto superiore di sanità) e dell’Aice (l’Associazione italiana dei centri di emofilia), ha annunciato nel corso del convegno “Emofilia: malattia più unica che rara”.

La presidente di FedEmo, Cristina Cassone

L’incontro, che si è tenuto a Roma lunedì 15 aprile nella Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi, è servito prima di tutto per celebrare la XV Giornata mondiale dell’Emofilia e poi per fare un punto su quelle che, ad oggi, sono le linee guida che nel nostro Paese si stanno più o meno seguendo a tutela di coloro che sono colpiti da questa patologia. Dati dell’Iss, infatti, indicano in 10.434 i pazienti italiani affetti da malattie emorragiche congenite, di cui 6.960 maschi e 3.474 femmine: di questi, circa 4mila sono affetti da emofilia di tipo A (la più comune, dovuta a una carenza del fattore VIII della coagulazione e si registra in un caso ogni 10mila maschi), e quasi 900 da quella di tipo B (definita anche “malattia di Christmas”, dal nome della famiglia nella quale è stata individuata per la prima volta, che è provocata dalla carenza del fattore IX della coagulazione e viene diagnosticata in un caso ogni 30mila maschi). Numeri che parlano di una comunità che, tuttavia, lamenta ancora ritardi e poca attenzione in ogni fase, dalla gestione delle emergenze al pronto soccorso, passando per il processo di diagnosi e cura. Ma non solo.

Prima dell’apertura dei lavori, la presidente di FedEmo, Cristina Cassone, ha voluto inviare una richiesta precisa alla politica italiana: “Bisogna istituire una commissione parlamentare di inchiesta che faccia luce sulle morti da sangue infetto che non sono cessate e seminano ancora decessi”. Un chiaro riferimento alla sentenza di assoluzione con cui, a fine marzo, il tribunale di Napoli si era pronunciato nei confronti di Duilio Poggiolini, ex direttore generale del servizio farmaceutico nazionale del ministero della Sanità, e altri otto amministratori e dirigenti di aziende farmaceutiche, accusati di aver provocato la malattia e, in alcuni casi, la morte di decine di pazienti a seguito dell’immissione sul mercato di farmaci emoderivati realizzati con sangue infetto. O, per meglio dire, di dubbia provenienza.

Luigi Ambroso ha portato la sua testimonianza di emofilico

Durante il convegno, ed è stato ribadito da più voci, dal 2013 (anno in cui è stato sottoscritto) a oggi, l’Accordo tra Stato e Regioniche dovrebbe definire il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (Mec), è stato “recepito” solo da 14 regioni e, tra queste, soltanto 4 possono essere definite “virtuose” in merito all’attuazione concreta delle linee guida previste: si tratta di Emilia Romagna (che è in una fase molto più avanzata), Liguria, Lazio (dove è stata avviata una fase di riordino dei centri di emofilia regionali) e Piemonte.

Come ha spiegato Cristina Cassone, presidente di FedEmo (che riunisce tutte le 32 associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000 persone affette da emofilia e altre malattie emorragiche congenite), “la mancata attuazione dell’accordo sulle Mec provoca disagi e calo degli standard di assistenza per i pazienti, che troppo spesso si trovano a dover fare i conti con carenza di prestazioni adeguate”. Il riferimento è alla gestione delle urgenze nei pronto soccorso di varie zone del Paese e le testimonianze di pazienti o parenti che si sono scontrati con questo muro sono state particolarmente significative.

Emily Oliovecchio, responsabile del Registro delle coagulopatie congenite per Aice

“Quando ho portato mio figlio all’ospedale Gaslini (struttura pediatrica di Genova che, insieme al Meyer di Firenze e al Bambino Gesù di Roma, rappresentano delle eccellenze italiane, ndr) per la comparsa di uno strano livido – racconta Anna Fragomeno – mi sono sentita rispondere che ero troppo ansiosa e sono stata rispedita a casa. Solo alla comparsa del secondo ematoma, grazie alla nostra pediatra, sono stata messa in contatto con il direttore di Ematologia dell’ospedale che ha capito la situazione e preso subito in cura mio figlio”. Ma non è l’unico caso. Luigi Ambroso, veneto ed emofilico, racconta: “Quando mi sono fratturato l’anca e mi sono presentato al pronto soccorso ho comunicato la patologia da cui ero e sono affetto e mi sono sentito rispondere se ne ero sicuro e quando l’avessi contratta. Poter intervenire sulle urgenze, soprattutto per malati come noi, è fondamentale”.

Ma allora perché avviene tutto questo? Secondo Paola Boldrini, senatrice Pd e membro della commissione Igiene e Sanità, “occorre maggiore formazione dei medici, da quelli di base agli specialisti. La ricerca va avanti e non possiamo permetterci di dover ancora colmare lacune di preparazione così ampie. In più, serve una totale riorganizzazione del percorso di sostegno socio-sanitario per i pazienti emofilici. Non è possibile che, in una struttura pubblica, non ci sia uno specialista in grado di riconoscere una simile patologia”. La soluzione, sempre secondo la senatrice, potrebbe essere quella di “applicare i Lea (Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria, ndr) in ogni Regione e istituire delle commissioni che vigilino sulla loro effettiva efficienza”.

Le senatrici Elisa Pirro (M5S), a sinistra, e Paola Boldrini (PD), a destra

Quegli stessi Lea che, tra l’altro, sono contenuti sempre in quell’Accordo che Stato e Regioni hanno sottoscritto ormai sei anni fa e che dovrebbe sancire, tra le altre cose, la formulazione della diagnosi, il processo di cura, la gestione delle emorragie e la prevenzione delle complicanze.

Da qui l’importanza del Registro delle coagulopatie congenite, istituito all’interno dell’Iss dal Dpcm (Decreto del presidente del Consiglio dei Ministri) del 3 marzo 2017, lo strumento che serve a rilevare informazioni utili sullo stato di salute e relative ai trattamenti di pazienti affetti da una determinata patologia: “Il Registro è un vantaggio non solo per i pazienti, ma per gli stessi medici – spiega Emily Oliovecchio, responsabile del Registro per Aice -. Serve ad avere un quadro più completo di ogni singola situazione, visto che parliamo di assistenza domiciliare, inquadrando anche i tipi di terapia in corso e le eventuali emergenze emorragiche. Un vero e proprio strumento a livello nazionale per una sempre più corretta applicazione dei farmaci relativi“.

Elena Santagostino, presidente Aice

I dati presenti sul Registro parlano di 48 centri affiliati all’Associazione italiana dei centri di emofilia e sparsi sull’intero territorio nazionale: “L’urgenza principale è far sì che, agli stessi centri, venga assicurato il supporto da parte delle Regioni – spiega la presidente di Aice, Elena Santagostino -. Ecco perché, anche sotto questo aspetto, è fondamentale rendere pienamente operativo l’Accordo sulle Mec, accompagnato dall’applicazione di linee guida efficaci, trasparenti e solide, così da rafforzare il rapporto di fiducia tra medico e paziente”.

Tutto nel nome di quella “attuazione”, di quella “concretezza di azioni” tanto richiesta da quei presenti al convegno che, con l’emofilia e tutti i suoi effetti, convivono ogni giorno.

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