0re 12:40 La testimonianza di un paziente “Speciale”

Jad  Kanaan Jadallah Tawil (nella foto al lato), Direttore di Board, Palestinian Society for Bleeding Disorders, Psbd  – (controparte associativa palestinese impegnata nel progetto) ricorda di aver deciso di andare negli Stati Uniti per essere curato meglio, ma quanti non sono riusciti andati via? E poi un altro ricordo: un giovane scappato da Gaza perché voleva avere anche lui diritto alle cure per la sua emofilia, ma ha avuto un incidente durante la sua fuga e gli è stata amputata una gamba. Insomma, “la Palestina ha bisogno d’aiuto”.  I palestinesi apprezzano gli sforzi di tutti gli stakeholder e “si impegnano in questo progetto. Speriamo – conclude Jadalla Tawill –  in risultati straordinari, che saranno resi pubblici presto. Ci auguriamo che il progetto di cui stiamo discutendo  inizi domani e non tra sei mesi”. 

Dalle ore 12. 30 interventi spot di alcuni partecipanti in chiusura dei lavori:

Wanda Randi, Crs Emilia Romagna, che ha ricordato l’impegno del territorio in progetti come questo;  Maria Rita Tamburrini (nella foto sotto, al centro Emanuela Marchesini e dall’altro lato Fausto Aguzzoni) della direzione generale ufficio del governo per  trapianti, sangue ed emocomponenti, ha ricordato come progetti di questo tipo nascano da una forte sinergia del sistema: dai donatori di sangue che donano gratuitamente il plasma, alle istituzioni come il Centro nazionale sangue, che è l’organismo tecnico della rete e alle Regioni che mettono a disposizione le eccedenze. Infine ha preso la parola Fausto Aguzzoni, in rappresentanza del presidente nazionale Avis Gianpietro Briola, che ha sottolineato come tutti i donatori si sentano impegnati per garantire l’autosufficienza di sangue e plasma: “siamo motivati – ha detto –  nella nostra mission per cercare sempre nuovi donatori”. 

Ore 11:55 Italia modello da esportare, ma si devono trovare le risorse

Secondo Elena Carnevali, membro della XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati, l’Italia ha modelli da esportare che permettano poi un buon grado di rimodellamento da parte delle realtà locali. Tutti i progetti hanno però bisogno di finanziamento e Carnevali auspica che a livello istituzionale si decida di investire sulla salute, perché ciò significa non solo investire per eliminare le disuguaglianze, ma anche investire in produttività, dato che la sanità rappresenta il 12 per cento del pil italiano. La deputata auspica uno sblocco dei finanziamenti in modo che le Regioni possano investire sul capitale umano e quindi sul personale necessario nel settore salute.

ore 11.40: Le Regioni possono ancora contribuire a questi progetti istituzionali?

Sergio Venturi , assessore alla Salute, Emilia Romagna

La collaborazione tra tutti gli attori coinvolti è fondamentale per portare avanti questi progetti, spiega Venturi. Forse perché la Regione Emilia Romagna ha avuto tanto bisogno di solidarietà anche nelle ultime catastrofi naturali, sa quanto sia importante la solidarietà. E quindi lavora molto sul territorio, dove c’è un grande fervore di associazionismo. Nell’ultimo anno la Regione ha mandato a Kabul 1500 flaconi di fattore ottavo, un mille e mezzo di unità di fattore ottavo a Kabul , aiutando circa trecento bambini afgani.

ore 11:30 Cosa è stato fatto fino a qui in tema di cooperazione

Emanuela Marchesini, centro emofilia Perugia – comitato scientifico di fondazione Emo racconta perché si è iniziato a collegare ai progetti di cooperazione progetti di formazione. In Albania, tutto è iniziato nel 2014, ma poi le elezioni albanesi hanno fatto sì che i rapporti istituzionali si raffreddassero. Ciò nonostante, grazie al contributo di aziende italiana sono stati organizzati corsi di formazione per il centro Madre Teresa di Tirana. La formazione è iniziata in loco per poi approfondire la formazione in Italia, a Firenze e a Milano. Gli incontri istituzionali di questi giorni dovrebbero fare in modo di riprendere anche i lavori con i governi.

In Palestina tutto è iniziato grazie alla volontà del vice ministro palestinese, e a febbraio di quest’anno il primo viaggio di una delegazione italiana in Palestina. Il progetto sottoposto ora al governo italiano prevede la creazione di cinque centri emofilia in West Bank e Gaza. E anche di un registro di patologia che serve per fare prevenzione. Vista la collaborazione tra Cns, fondazione Emo e FedRed, la scorsa estate si è pensato di allargare il progetto non solo sulla formazione ma anche a livello della costruzione di una rete per avere dati che possano essere usati per permettere a tutti gli emofiliaci una vita migliore, cosa del tutto possibile, conclude Marchesini. Tanto più che la prevenzione neonatale è complessa per quanto riguarda l’emoflia.

ore 11:25 Il saluto di Aice, Associazione italiana centri emofilia

ore 11:20 Importanza del lavoro delle associazioni

Laura Stabile, medico e membro della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato

Mezzo milione di ammalati di emofilia nel mondo, due terzi di queste persone non hanno accesso alle cure. Nei paesi che non possono beneficiare dei trattamenti le persone hanno un’aspettatita di vita di 38 anni, mentre nelle altre realtà dove le cure ci sono si arriva ai 70 anni. E’ chiaro quindi , prosegue Stabile, che esista una disparità di trattamento ed è importante la solidarietà e quindi il ruolo dei volontari e dei volontari del sangue. Importante una collaborazione stretta e continua tra associazioni e politica. Non bisogna abbassare la guardia. Il discorso di Stabile provoca una sollecitazione da parte di Emanuela Marchesini che sottolinea l’importanza del lavoro delle Regioni che con fatica cercano di ricavare parti di bilancio per produrre prodotti non finiti: serve quindi anche un sostegno più forte da parte del governo centrale. Secondo Sileri, che coglie la sollecitazione, il problema è stato tagliare e non reinvestire in sanità il risparmio.

ore 11.10: Obiettivi per il trattamento dell’emofilia in Palestina

Il vice ministro della Salute della Palestina, Asad Ramlawi: ringrazio le istituzioni italiane, la Regione Emilia Romagna e la Toscana. L’Italia ha sempre dimostrato di essere vicina ai palestinesi, il vostro supporto al sistema della Salute nel mio paese contribuisce al nostro benessere. Dietro ogni successo ci deve essere un sostegno politico, e vi assicuro che le nostre istituzioni e il presidente Abu Mazen sono mobilitate. Abbiamo messo in campo un nuovo approccio multidisciplinare e stimo facendo del nostro meglio per la prevenzione. Ad esempio della talassemia e vogliamo fare di più anche per altre patologie.

ore 11.00 La sfida mondiale per aumentare le cure sanitarie

La ministra della Salute dell’Albania, Ogerta Manastirliu: ci sono delle sfide da vincere, tra cui il trattamento adeguato delle persone malate di emofilia, circa ottocento persone. Mentre ci sono progressi per malattie come la talassemia , abbiamo, dice la ministra, molto da fare per gli emolifici. Quattro anni fa abbiamo creato un centro specializzato : 235 pazienti vengono curati, con un budget di due milioni di euro. Sappiamo che non è tanto, ma abbiamo avuto un grande sostegno, grazie in particolare alla Regione Toscana.

Ore 9.45 Apertura lavori

Si è appena aperto il convegno al senato “I progetti di cooperazione internazionale nell’ambito delle malattie ematologiche congenite”

I saluti istituzionali della dottoresssa Marchesini e del presidente Pier Paolo Sileri, presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato e del sottosegretario di Stato al ministero della Salute. Tutti, dopo aver lodato il lavoro quotidiano delle associazioni hanno ribadito il valore etico della donazione gratuita e volontaria. E l’auspicio per l’implementazione dei progetti di cooperazione con il centro nazionale sangue e il ministero della Sanità.